Microsoft word - my favourite things.doc

De rol die mijn vader speelde in mijn leven De invloed van Dolf op mijn werkzame leven Inleiding Dit is het derde en laatste deel. De eerste delen zijn: • ‘Een redelijk overzichtelijke eerste 40 jaren’ uit februari 2002 en mei 2005 • ‘Blijven lachen terwijl je voortdurend moet vechten’, eveneens uit februari 2002 Toen ik MS kreeg was ik bang dat ik mijn geheugen zou verliezen maar niets is minder waar. Het feit dat de beide eerste delen in twee porties zijn geschreven komt door het eerder genoemde en daardoor verloor de noodzaak tot opschrijven. Er zijn echter zoveel niet-doorsnee dingen gebeurd dat ik de behoefte voelde om de eerste delen af te maken en te voorzien van een kloppende inhoudsopgave. Dit derde deel, dat oorspronkelijk is geschreven in september 2009 en januari 2010 vormt de completering van een trilogie ‘My favourite things’ maakt duidelijk dat ik het leven de moeite waard vind om geleefd te worden. Sterker nog: evenals mijn moeder en Taeke wil ik 120 worden. Ik ben echter niet van plan om alles wat ik mee maak op papier te zetten. Met dit derde en laatste deel heb ik mijn ‘belevenissen’ tot en met augustus 2009 op papier gezet. De illusie dat het leven bestaat uit fasen die afgeronde gehelen zijn heeft er voor gezorgd dat ik dit derde deel van mijn trilogie nu pas “publiceer”. Het leven is een dynamisch geheel, er gebeuren steeds weer nieuwe dingen. Dit deel geeft de situatie va september 2009 weer. Nadien is nog van alles gebeurd. De onderstaande zes mensen krijgen een harde kopie van de drie delen: Taeke wil geen harde kopie. Sinds de brand op de faculteit der Bouwkunde (13/5/2008) zijn totale bibliotheek heeft verwoest heeft en leest hij alleen nog digitale boeken. Voor liefhebbers komen de drie delen op het internet te staan op de site van mijzelf, als onderdeel van de site en op de server van Taeke (die zelf alleen digitaal leest) http://team.bk.tudelft.nl/Publications/Noord,%20Jaap%20de/Noord.doc Over de doden niets dan goeds In vrij korte tijd zijn drie mensen gestorven die belangrijk waren in mijn leven. Het belangrijkst was … Dolf van Paassen, dan Tante Nin en pas in de laatste plaats mijn vader. Voor mij geldt dat ik genoeg geld moet hebben om te kunnen doen wat ik wil. Of: voldoende geld om makkelijk te kunnen leven, Mijn vader wou veel geld hebben, want je weet maar nooit. En bovendien wilde hij een auto hebben die bij zijn status paste. Het liefst een auto zoals een minister ook heeft. Een flinke grote auto. Daarbij vergat hij dat hij niet achteruit kon parkeren waardoor hij gigantisch veel ruimte nodig had om te parkeren. De behoefte aan status zorgde ervoor dat hij niet aan het water kon parkeren en zijn caravan niet achteruit kon verplaatsen. Trouwens, mijn rijbewijs is ingetrokken (MS) en ik ben er absoluut niet rouwig om. Verder sprak het voor hem vanzelf dat je VVD stemt. Rita Verdonk en Geert Wilders vond hij te rechts/populistisch. Voor mij spreekt het vanzelf dat ik linkser dan de PvdA stem, bij voorkeur GroenLinks. De SP bevalt mij niet, de PvdA een machtspartij, D66 te redelijk. De enige andere partij die mij wel bevalt (maar waar ik nooit op zou stemmen) is de Partij voor de Dieren. De rol die mijn vader speelde in mijn leven Mijn vader is geboren in Winsum (Groningen), een dorp niet ver van Zoutkamp. Zoutkamp lag aan de Lauwerszee. Daar werd op garnalen gevist. In Winsum kwam regelmatig een mannetje lang de deuren met emmers ongepelde garnalen. Hij prees zijn waren aan en riep ‘GERNOAT’. Mijn vader dacht dat hij riep ’DE NOORD’. Tot de laatste dag dat hij kon eten hield hij van garnalen (en ik ook). Mijn vader heeft in WOII ondergedoken gezeten in Rotterdam, waar hij op de HTS Bouwkunde zat samen met onder meer mijn afstudeerhoogleraar Jan Sterenberg. Zij kenden elkaar zonder dat ik het wist. Legendarisch waren zijn twee linker handen. Hij heette K.G. zoals zijn grootvader (als een kachel in de weg stond dan tilde hij die kachel op onder het zeggen: ‘je weet toch dat ik een breuk heb’) en het was de bedoeling dat hij zijn vader op zou volgen in de zaak. Zijn broer had echter twee rechter handen, dus wat was logischer dat zijn broer de zaak over zou nemen. Mijn vader kon goed leren en ging studeren. Na de oorlog is hij Scheikunde gaan studeren in Groningen en werd lid van het Studentencorps. Op vakantie met wat corpsgenoten in een klein dorpje in Frankrijk kwam Wim Christiaanse eens iemand tegen. “Goh, ik ben iemand tegen gekomen, dat lijkt Huib van Walsum wel”. Later ging mijn vader het dorp in. “Dag Huib”. De oudste zoon (Kees) van Wim ging Bouwkunde studeren en werd later hoogleraar in Berlijn en nog later in Zurich. Hij was verzot op de muziek van Spike Jones en Charles Mingus. Muziek die ik via Pieter - zijn tweede zoon en leeftijd- en klasgenoot
van mij - heb leren waarderen.
Huib werd later burgemeester van Delft. Ik woonde aan de Bikolaan. Het
winkelcentrum aldaar kreeg de naam Bikoplein. En mijn vader en Huib hebben elkaar
daar terug gezien. Toen ik een keer bij een bakker Huib weer tegenkwam zei ik tegen
hem “Ik ben een zoon van Klaas de Noord”. Dat zei hem niets. Even later “O, van
Klaas en Noor”.
Gouda
Mijn moeder kon geen andere talen spreken, dus mijn vader koos ervoor om niet
naar de VS te gaan maar naar Gouda-Apollo.
Ik ben geboren in Gouda, net als mijn broer, Onno. Maar toch bleef mijn vader vooral
Groninger. Hij is geboren op het Hoge Land, het Noorden van Groningen, in Winsum.
Het kwam dan ook als een geschenk uit de hemel dat er een vacature kwam bij de
aardappelmeelfabriek DWM, waarop hij solliciteerde en werd aangenomen.
Aanvankelijk woonde hij op kamers boven slager v.d. Pol in de Kerkstraat die naar
zijn smaak zulke heerlijke Zwezerik maakte.
In Veendam werd mijn zus geboren, Jeannette.
Iedereen moest stil zijn als de toestand in de wereld werd besproken door
G.B.J. Hilterman.
Mijn vader vond het aanvankelijk niet nodig om een tv te kopen.
Voor de Olympische Spelen in 1964 schafte mijn vader een tv aan. Hij hield van sport
in het algemeen, vooral van voetbal en vooral om naar te kijken op tv in Studio Sport.
Schaatsen vond hij leuk, om te doen en om naar te kijken op tv. Hij en wij als
kinderen hielden de standen bij.
Mijn vader hield van watersport. We hadden thuis een zeilboot (een schouwtje) op
het Zuidlaarder Meer liggen en een (tweepersoons) kano die in de schuur hing en
waarmee we (één van de kinderen met mijn vader) her en der gingen kanoën.
Toen ik een jaar of 10 was moest ik naar het journaal kijken. Wat mij bij is gebleven
is de oorlog van de Amerikanen in Vietnam. Het journaal-kijken doe ik tot op de dag
van vandaag. Daarnaast stimuleerde mijn vader de NRC te lezen, een krant die ik tot
een paar jaar geleden las. Toen kwam ik er door mijn dalende leestempo (door MS)
niet meer doorheen.
Mijn vader las heel veel en overal en was breed geïntesserd. Hij wist ook veel en hij
wist veel te vertellen over de plaatsen waar we heen gingen (ook in het buitenland).
Die interesse in van alles en nog wat heeft hij ook op mij overgedragen.
Vanaf de eerste klas van de lagere school oefenden mijn ouders druk op mij uit om
de beste van de klas te zijn. Met als gevolg dat ik iedere dag thuis kwam met
buikpijn.
Toen ik zeven was kreeg ik een zwaar ongeluk waarna mijn hoofd twee keer zo groot
was en ik op het randje van de dood heb gezweefd.
Mijn vader voelde dat. Hij zat in de auto het lied ‘O was ik maar bij moeder thuis
gebleven’ te zingen. Mijn moeder was dagen lang bang dat ze mij zou verliezen.
De eerste jaren gingen op vakantie naar Ameland, gevolgd door Noordwijk (waar de
moeder van mijn moeder vandaan kwam). Van daar hebben we allerlei plaatsen
bezocht waarvan mijn vader wist dat ze de moeite waard waren.
Of het aan de éénkennigheid qua talen van mijn moeder lag weet ik niet altijd als we op vakantie waren met de hele familie met de caravan dan werd contact gezocht met andere Nederlanders. Mijn vader had het als gemis ervaren dat hij nooit geholpen kon worden door zijn vader op de middelbare school. Dus begon hij mij te overhoren in de eerste klas van de middelbare school waar ik mij op instelde, waardoor ik uiteindelijk bleef zitten in de vierde klas. Hij hield van de natuur dus was het logisch om mij naar lid te laten worden van een natuurvereniging: de NJN. De meesten, ik ook, deden aan volkdansen. Daar leerde ik twee van mijn beste vrienden kennen: Niek en Caroline. Ik leerde de kaart van Nederland kennen door met mijn vader voor een kaart van Nederland te staan. Hij leerde ons (kinderen) Nederland kennen in de vorm van rijtjes langs spoorlijnen. Toen ik eens op een congres was geweest van de NJN zat ik in de trein met een meisje uit Deventer, dat mij uitnodigde om bij haar warm te komen eten. Ik had geleerd dat Deventer aan een spoorlijn naar Zwolle lag, dus ging ik mee wat mij op een toeslagkaartje voor een omrit kwam te staan. Toen ik na jaren eindelijk eens op de verjaardag van Caroline kwam stelde mij voor aan de moeder van haar ex-vriend met het commentaar dat zij ook in Veendam had gewoond. “Waar hebt u dan gewoond?” vroeg ik. “In de Parklaan”. Ik had wel eens gehoord van mijn vader dat de Stolperlaan vroeger Parklaan had geheten. “Goh, dat is toevallig, ik ook, maar die straat heet tegenwoordig anders”. “Ja, dat weet ik, maar de straat is genoemd naar mijn vader, die in het verzet zat en geëxecuteerd is door de Nazi’s.” “Op welk nummer hebt u dan gewoond?”.“Dat weet ik niet meer, maar het was naast een familie die een stinkende bok had.” “Goh, ik ook en welke kamer had u?” “De zolderkamer.” “Ik ook.” Sindsdien zagen wij en ook mijn ouders elkaar regelmatig. Zij leed ook aan kanker en is helaas overleden (maart 2000). Mijn vader vond volksdansen leuk voor kinderen, maar ik ben het blijven doen tot mijn evenwicht door MS te slecht werd. Mijn vader pleitte ervoor dat ik studeerde voor apotheker want dan kon je makkelijk veel geld verdienen maar ik koos voor Bouwkunde. Hij pleitte ervoor dat ik lid zou worden van het Corps want daar had hij een geweldige tijd gehad maar ik koos – in navolging van Kees Christiaanse – voor Jansbrug. Wel ging ik wonen in een studentenhuis waar verder alleen corps-leden woonden. Ik had daar geen leven en verhuisde na een jaar naar een verdieping in een studentenhuis met uitsluitend Jansbruggers. Door het eerste jaar in een corpshuis had ik een nog grotere hekel gekregen aan het corps. Mijn vader pleitte ervoor dat ik ging roeien. Dat deed ik, maar niet bij de roeivereniging van het Corps (Laga) maar bij Protheus. Dat ik samen ging wonen vond maar zozo. Trouwen voordat ik afgestudeerd was en kinderen zou krijgen was onbespreekbaar. Mijn laatste vakantie met de caravan was na mijn eerste jaar studie naar Zweden, waar ik scharrelde met Anneke. Anneke had al een vriend en is door haar ouders naar huis gestuurd en is al jaren getrouwd met die vriend. Later zijn we om de vijf jaar met zijn allen met het vliegtuig naar het buitenland geweest. Maandelijks ging ik tijdens mijn studie naar Veendam. Ook daar ging de druk door
om te presteren. Als ik thuis kwam dan zat ik eerst rustig. Dan begon het. Mijn vader
en ik begonnen met elkaar te discussiëren. De sfeer die daarbij hing is vergelijken
met de strip ‘vader en zoon’ van Peter van Straten: oneens maar wel respect voor
elkaar. Mijn vader was onvoorwaardelijk voor de VS (‘onze bevrijders van de
moffen’), voorstander van Franco, Pinochet en het apartheidsregime (‘helden van de
strijd tegen het communisme en mensen die de economie hebben opgebouwd’),
tegenstander van het communisme en ervoor om de toplaag van
ontwikkelingslanden te verrijken (‘dat sijpelt vanzelf door naar de allerarmsten’).
De discussies duurden tot mijn moeder zei: “willen jullie ook een kopje thee?”
Later werd dat gevolgd door een lekker glaasje wijn, want dat hoorde bij gezelligheid
(ook als er bezoek kwam), natuurlijk met iets lekkers erbij om te eten.
De laatste keer dat ik mijn vader heb gezien hebben we gediscussieerd over het voor
en tegen van de A4 door Midden-Delfland: hij als voorstander en ik als hartstochtelijk
tegenstander. Tijdens mijn studie kwam de milieubeweging op, waar ik mij instortte
wat uiteindelijk uitmondde in werk bij twee adviesbureaus: het Centrum voor
energiebesparing in Delft en CEA in Rotterdam en uiteindelijk de faculteit Bouwkunde
van de TU Delft en het lidmaatschap van GroenLinks. En dat terwijl mijn vader
liberaal was en lid van de VVD.
Dat linkse gedoe vond hij maar niets. Ook mijn linkslelijke kloffie vond hij maar niets.
Hij hield meer van pakken en stropdassen en gepoetste schoenen. Om te bewijzen
dat ik een vader had die wèl wat was kreeg ik visitekaartjes van het bedrijf waar hij
werkte. Mijn vader werkte met veel plezier bij het moederconcern AVEBE tot zijn
VUT, vaak ook ’s avonds en in het weekend. Daarna nog tot het moederconcern
AVEBE niets meer deed met zijn ideeën. Toen wijdde hij zich aan zijn hobby’s.
Eén van zijn hobby’s was werken in de tuin, waarbij hij floot en zong, met name
standard jazz-songs. Een tweede hobby was fietsen, later met een fietsdrager en
fietsen achterop zijn auto. Een derde hobby was zijn tweede huis in Frankrijk, waar
hij en mijn moeder vaak twee keer per jaar heen gingen.
Een vierde hobby was zijn wijnkelder die hij had in het eerste huis in Veendam en in
het tweede. Onder die rode wijnen waren dure en wijnen die lang moesten liggen.
Vaak bleven die wijnen te lang liggen en als die opengetrokken werden dan was de
wijn niet lekker. Als ze een dag open stonden dan waren ze juist heel lekker.
Later dronken mijn ouders vooral witte wijn.
Houria en Frankrijk
Elf jaar geleden kwam ik aan zetten met Houria, een ongeletterde Marokkaanse die
bovendien in het begin geen Nederlands sprak en moslim was. Dat zagen hij en mijn
moeder absoluut niet zitten. Mijn ouders waren overtuigd van de superioriteit van het
blanke ras. We zijn toch getrouwd. Toen ik een huis kocht voor mij, Houria en haar
twee kinderen was ik nog onzeker doordat ik net wist dat ik MS had. Ik wilde dat mijn
vader garant voor mij stond. Dat weigerde hij. Mijn ouders waren ervan overtuigd dat
de jongens crimineel zouden worden. Alle Marokkaanse jongens zijn immers
crimineel. Omdat mijn vader financieel niet garant voor mij wilde staan heb ik het huis
weer verkocht. Ik heb daarna nog een huis gekocht voor Houria en mij.
Mijn moeder maakte zoveel ophef dat ik het weer verkocht.
Het is ook 11 jaar geleden - op mijn veertigste – dat MS werd geconstateerd.
Aanvankelijk liep en volksdanste ik nog, Mijn evenwicht en de kracht in mijn benen
werden steeds minder. Mijn ouders stonden machteloos en hebben mij een paar keer
voor een vakantie meegenomen naar hun tweede huis in Frankrijk.
Daar gingen mijn vader en ik rondlopen in de omgeving. Plukten mijn ouders en tante
Nin bramen. Verder speelde ik elke avond scrabble met mijn vader, een spel wat we
ook in Veendam vaak speelden
.
Ik kon steeds moeilijker lopen, niet zo lang meer in één positie zitten, steeds
moeilijker trap lopen en geen heuvels meer op of af lopen. De vakanties in Frankrijk
vervielen.
Sinds februari 2007 breng ik mijn leven zittend door. Daarvoor liep ik met een rollator
en viel minstens één keer per dag, puur omdat mijn energie op was.
Door een rolstoel te gebruiken binnenshuis en een scootmobiel buitenshuis leef ik
weer, ben ik minder moe. Toen mijn vader mij half juli in mijn rolstoel zag schrok hij,
maar voor mij is het een verademing.
Voor de crematie van mijn vader wilde ik een pak aan doen. Ik heb de doos van
Pandora geopend. Puntgave pakken. Ik had al mijn keuze gemaakt, namelijk mijn 11
jaar oude trouwpak. Rita wees me er fijntjes op dat dat pak hopeloos verouderd was.
Toch passen. Het pak paste van geen meter. Ik had bredere schouders gekregen
door het voortbewegen van mijn rolstoel. Ook had ik een beginnend buikje door
slappe buikspieren. Omdat ik nooit meer een pak aan zal hebben ben ik in mijn
netste broek, mijn netste trui en nieuwe schoenen naar zijn crematie gegaan.
De dag voor de crematie van mijn vader overleed Jan Wolkers. In boekhandel
Atheneum in Amsterdam werd een meer dan levensgroot portret van hem geplaatst.
Omdat mijn vader verteerd was door kanker en mager was geworden besloot mijn
moeder hem in een eenvoudige houten gesloten kist te laten liggen, getooid met een
foto van hem met een glas wijn in de hand, wijn die tijdens de ’receptie’ - vergezeld
van hapjes - rijkelijk vloeide.
Ik kreeg van mijn moeder een spijkerbroek die mijn vader één keer aan had gehad.
De broek was te krap. Ik schrok. Het kan eraan liggen dat ik toch dikker ben dan mijn
vader (altijd het omgekeerde gedacht). Het kan ook zijn dat de broek is gekocht toen
mijn vader al mager was geworden door kanker. Inge wees erop dat het ook eraan
kan liggen dat ik bredere heupen heb. Toch maar buikspieroefeningen.
Mijn vaders laatste tijd
In mijn vaders laatste maanden of zelfs jaren werd mijn vader steeds milder.
Onze band werd anders. Ik leefde steeds meer mee met zijn gezondheid, weliswaar
vooral in de vorm van dagelijks telefonisch contact, maar meer kon ik niet doen.
Daarvoor had ik zelf teveel hulp nodig. Het maakte mij gelukkig dat Rita het mogelijk
heeft gemaakt dat ik mijn vader nog drie keer heb gezien terwijl hij nog leefde en het
mogelijk maakte dat ik op zijn crematie 20/10/7 was (en even later op de crematie
van tante Nin op 14/11/7 in Assen).
Toch blijft het beeld over van een vader die mij niet serieus nam.
Mijn vader accepteerde mij niet zoals ik was.
Tante Nin, de zangeres zonder stem
Tante Nin is geboren als Jeannette op 24 april. Dat vond mijn oudste oom veel te
moeilijk en maakte daar Ninne van. Dat is later Nin geworden. Anderhalf jaar later op
24 oktober 1924 werd mijn moeder geboren. Zij trouwde in 1955 met mijn vader die
geboren is op 24 december van datzelfde jaar. Tante Nin liep niet in de pas en
haalde veel kattenkwaad uit, zowel thuis als op school als op de padvinderij, waarop
ze samen met mijn moeder zat. Op school zaten tante Nin en mijn moeder in lokalen
die aan elkaar grensden. Ze moest regelmatig voor straf in de hoek staan, waarheen
ze stampvoetend ging en gekke bekken trok. Mijn moeder hoorde de herrie.
Veel andere kinderen waren bang voor ‘die lange van Onnen’.
Op een gegeven moment wilde tante Nin meezingen met een koor. Ze zong zo vals
als een kraai. Ze mocht alleen ‘meezingen’ als ze alleen haar mond bewoog en geen
geluid voortbracht: een zangeres zonder stem. Tante Nin en mijn moeder zaten op
de huishoudschool en de verpleegstersopleiding. Tante Nin haalde veel kattenkwaad
uit. De zusters trokken van ziekenhuis naar ziekenhuis. In de oogsttijd ging ze met
mijn moeder druiven plukken in Frankrijk. Zelf lustten ze ook wel een glaasje
waardoor zij de bijnaam kregen: ‘zusters van de slappe lip”.
In de oorlog werkte ze samen met mijn moeder in het kinderziekenhuis in Utrecht.
Het gewicht van het personeel werd als volgt in de gaten gehouden. Je moest eens
per dag op de weegschaal staan en dan kreeg je een rol wc-papier.
Nico deed dat ook, ging toen poepen en ging weer op de weegschaal staan.
Met Sinterklaas kreeg hij van tante Nin een gedicht op wc-papier net onder meer de
volgende passage: ‘Nico had nooit geweten dat hij zoveel had gescheten’.
Na de oorlog ging ze onder meer varen rond de wereld als verpleegkundige.
Eens hebben wij haar weggebracht naar de Oranje van de Holland Amerika Lijn, een
schip dat vertrok vanuit Rotterdam. Tante Nin bleef thuis wonen om voor haar ouders
te zorgen. In hun huis aan De Vaart kwam ik regelmatig met mijn ouders op bezoek.
Ik leerde ook hun buren kennen (Pietersma en De Dreu). Tante Nin ging met ons
onder meer op vakantie naar Ameland.
Daar maakte mijn moeder dia’s van jonge meeuwen. Daartoe zette tante Nin een
jonge meeuw op haar arm. Die meeuw scheet van angst op haar arm terwijl de
moedermeeuw duikvluchten uitvoerde.
Haar vader, mijn opa, was een fanatiek wandelaar. Tante Nin en wij wandelden mee
met de eens per jaar georganiseerde naar hem vernoemde wandeltocht.
Toen de Drentse Rijwielvierdaagse van start ging was het nog klein. Tante Nin met
een aantal van haar vriendinnen en wij fietsten mee. Onderweg stonden er
kraampjes met melk. In een kroeg werd eens wat alcoholisch genuttigd, waarop ik
het plaatje uit de jukebox koos: ‘Glaasje op, laat je rijden’.
Tuin
Toen haar ouders naar Roden verhuisden, naar een aanleunwoning, kreeg zij van
haar vader een eigen huisje-met-tuin. Vanuit die tuin kon zij haar ouders, en later
alleen nog haar moeder in de gaten houden. Zij kon zich in haar huis nog meer dan
voorheen wijden aan haar hobby’s: zoals daar zijn schilderen, kleien, kunstwerken
maken. Een laatste werk van haar was een gequilte deken voor op het bed van mijn
vader.
Ze besteedde veel tijd aan haar tuin en aan de daarin gelegen vijver.
Ze had een tijd een tackel, Rekel. Om te voorkomen dat de hond te dik zou worden
mocht de hond niet bedelen en mocht niets krijgen. Mijn oma, die toen stokdoof was,
gaf de hond altijd wat. Je geeft hem niets, zei tante Nin. “Nee hoor”, zei mijn oma,
terwijl je op de achtergrond luide smakgeluiden van de hond hoorde.
Ze hield later bijen, tot ze te allergisch werd voor bijensteken.
Het einde
Twintig jaar geleden kreeg tante Nin een dood gevoel aan haar handen en voeten.
Om te onderzoeken wat er aan de hand was werd ze opgenomen in het AZG.
Ondertussen viel steeds meer uit, waarop mijn moeder zei: ‘Stel nou eens dat het dit
is, welk medicijn krijgt ze dan?’ “Prednison.’ ‘En stel nou eens dat het dat is, welk
medicijn krijgt ze dan?’ ‘Prednison.’ ‘Geef haar dan Prednison!’ En ze leefde nog lang
en gelukkig, hoewel ze steeds meer last kreeg van handen en voeten.
Elf jaar geleden werd bij mij MS geconstateerd. Mijn wereld stortte in. Mijn moeder
en tante Nin kwamen op bezoek als ik weer eens was opgenomen in het ziekenhuis.
Ik hield van tante Nin, ook omdat ze van mij hield zoals ik ben. Eens nam tante Nin
een tegeltje mee met als tekst: ‘Een vriend is iemand die alles van je weet, en toch
van je houdt.’
Toen we beide zo moeilijk konden lopen dat we een rollator nodig hadden om te
kunnen lopen stelde tante Nin voor om een wedstrijdje met mij te houden.
Net als tante Nin ben ik ondanks alle tegenslagen toch steeds weer er bovenop
gekrabbeld. De klap die tante Nin kreeg in de vorm van een attaque gevolgd door
nog meer attaques werd haar fataal. Toch herinner ik mij als een ras optimist
waarmee je heel veel kon lachen en heel veel lol kon hebben.

Zesde familielid
Nadat mijn grootouders waren overleden ging tante Nin vaak met ons mee op
vakantie. Zij werd als het ware een zesde familielid. Zo kan ik Cyprus herinneren
waar tante Nin en mijn moeder meestal ’s ochtends de boomgaard in om gevallen
vruchten te zoeken en die te verwerken tot fruitsalade. En ik kan me herinneren hoe
‘wat en halfwat’ (mijn tante en ik) afdaalden naar het strand, elkaar steun gevend. Ik
was de eerste die mijn evenwicht verloor en viel. Even later viel mijn tante ook.
We lagen allebei in het zand en kwamen niet meer bij van het lachen.
Eens gingen we uit eten in Gasselte. Er kwamen twee oude dametjes binnen die
zwaar steunden op hun stok. Ik was de eerste die hen herkende: tante Nin en Rien.
Ik ben een paar keer met mijn ouders naar ‘le Chat’, Frankrijk geweest, samen met
tante Nin, in een afgeladen auto. Mijn moeder en tante Nin zochten bramen voor hun
onovertroffen bramenjam. Daarnaast zochten ze golfballetjes.
Moeder en tante Nin belden elkaar iedere dag op. Soms één, tijdens het overlijden
van mijn vader vaak twee keer per dag en gedurende langere tijd per keer.
Kort na, of misschien al voor de crematie van mijn vader kreeg tante Nin een attaque
gevolgd door vele. Dat zorgde er ook voor dat ze niet meer kon praten, een straf voor
iemand die zo graag en zo veel praatte. Uiteindelijk is de sonde voor de voeding
verwijderd en tot haar einde zijn mijn moeder en mijn zus, Jeannette en Rieneke(een
hele goede vriendin van haar) niet van haar zijde geweken.
Die lieve tante Nin, ik zal haar kattenkwaad en stem missen.
De invloed van Dolf op mijn werkzame leven
Dolf heeft een uiterst belangrijke invloed gehad op mijn werkzame leven.
In 1996 kwam daar een resoluut einde aan. Bij mij werd MS geconstateerd.
Eerst dacht ik dat ik op korte termijn mijn geheugen zou verliezen.
Voor mij een reden om de herinneringen over mijn leven tot dan toe op papier te
zetten. Later is dat door een vriend op internet gezet.
Daarom kon ik vrij eenvoudig dit stukje op papier zetten
Het werk
Toen het uit was met mijn vriendin zwom ik in de tijd en had ik energie over.
Ik begon met hoorcolleges aangepaste technologie (AT) en ontwikkelings-
samenwerking (OS). Daarna gevolgd door werkcolleges. Vervolgens formeerden we
met een aantal mensen een studentenwerkgroep. De werkgroep dunde uit doordat
een aantal van ons daadwerkelijk ontwikkelingssamenwerking gingen doen.
Maar Willem wist ons enthousiast te houden. Toen hij met een vraag aan kwam
zetten over de ontwikkeling van nieuwe kassen was het kassenprojekt geboren.
Peter (een student ATOS die Klimaatregeling, Werktuigbouw studeerde) en ik
trokken de kar en later ik alleen.
Toen Willem bij ons aan kwam zetten met zijn ideeën omtrent een aangepaste kas
zeiden Peter en ik dat dat niet de vraag was van het ministerie.
Op een gegeven moment had Willem gehoord dat het Ministerie van Landbouw en
Visserij nieuwe kassen wilde ontwikkelen. Het Ministerie, het Proefstation in Naald-
wijk en het IMAG in Wageningen wisten veel van planten.
Wij wisten veel van materialen en klimaatregeling (Peter via Dolf).
Willem was ervan overtuigd dat een AT-kas voldeed aan de vraag van het ministerie
en besloot om ons mee te nemen naar Berlijn, waar hij gasthoogleraar was. Ik zag
niets in zijn ideeën maar wilde Berlijn wel eens zien. Zo gingen wij enige weken later
naar Berlijn, met de auto van Willem. En zo werd Berlijn mijn grote stad. En zo werd
de kiem gelegd van een conflict dat ik later met Willem had.
Willem nam Peter, André (een andere student AT en Civiele Techniek) en mij mee
naar Berlijn. Toen Willem een half jaar verdween - zonder iets te zeggen, zonder dat
wij wisten waar hij uithing - startten wij het kassenprojekt rond de probleemstelling:
‘ontwerp een nieuwe kas met een betere lichttoetreding, minder energieverbruik en
een beter regelbaar klimaat’. Het kassenprojekt was geboren.
Kassenprojekt
Na ons bezoek aan Berlijn moest het kassenproject worden opgezet. Het
kassenproject was zwaar, maar ik denk er met veel plezier aan terug.
Roland, Diederick, Jaap, Peter en ik inventariseerden wat er mogelijk was op de TU
en stelden een inventarisatierapport samen. Dit inventarisatierapport was zo breed,
het telde zoveel groepen en zoveel mensen, dat het niet meer te behappen was.
Het was tijd om het mes te zetten in het aanbod. We kozen drie groepen uit: Dolf
namens Koudetechniek en Klimaatregeling (Werktuigbouw) (hij werd projectleider),
Moshe namens Bouwkunde en Dick namens Civiele Techniek. Twee hoogleraren en
een wetenschappelijke hoofdmedewerker.
Bovendien hadden we een externe begeleidingsgroep vanuit de glastuinbouw aan
wie we regelmatig rapporteerden.
Wekelijks hadden we op vrijdagmiddag een brainstorm- bijeenkomst. In de daarop
volgende week werkten we de uitkomsten uit. Onze groep bestond uit Jaap (klimaat-
regeling; Peter had inmiddels elders werk en was opgevolgd door Jaap), Jaap
(constructie), Roland (vormgeving) en ik (coördinatie en resterende onderwerpen).
De werkruimte was in het gebouw van W&S en ik had een kamer bij Milieukunde op
Civiele Techniek.
Ik belde regelmatig naar de werkruimte. Dan kreeg ik Jaap aan de lijn. Ik moest de
andere Jaap spreken en zei: “Dag Jaap, met Jaap, is Jaap er ook?”. Door externe
begeleiders (vanuit de glastuinbouw) werd Roland aangesproken met Jaap. Ik deed
mijn werk als gewetensbezwaarde (dienstweigeraar), de rest als student-assistent.
Het project was in 86 afgerond en had geresulteerd in twee nieuwe kastypen: de
Moduulkas (met een acryldak) en de Tentdakkas (met een foliedak). Beide waren te
duur in constructie.
We hadden kassen ontwikkeld met als achtergrond dat we veel wisten van
materialen, construeren en het klimaat in gebouwen en dat we niets wisten van
kassen. Op het laatst wisten we veel van kassen en we wisten ook dat - wilde de
nieuwe kas een kans maken - de kosten niet te hoog mochten zijn. We hebben
daarop de Moduulkas verder ontwikkeld tot de Golfkas. De ploeg was verkleind tot
Dolf, Roland en ik. René (Klimaatregeling) kwam er bij. De ene Jaap was vertrokken
naar Philips in Eindhoven en de andere Jaap naar Spanje/Barcelona.
Voor de Golfkas was één belangstellende kassenbouwer. Met hem is het ontwikke-
len verder gegaan. Er werden diverse prototypes gebouwd en testen uitgevoerd.
Over het kassenproject heb ik diverse artikelen geschreven en naar aanleiding van
zo’n artikel heb ik een lezing gegeven in Engeland.
Het contract met NOVEM moest steeds weer worden verlengd. Er vielen steeds
meer en langere gaten in de financiering.
CE
Op een gegeven ogenblik was ik het zat en toen ben ik met een project en financie-
ring (NOVEM) in de hand naar het Centrum voor Energiebesparing (CE) gegaan. Ik
heb mij gespecialiseerd op het gebied Warmtekracht en rookgasreiniging van die
installaties.
Bij het CE heerste een junglementaliteit en er was onderling een moordende concur-
rentie. Tijdens mijn werk bij het CE deed Dolf een beroep op mij. Er moest een nieuw
dictaat komen voor Bouwkunde over (klimaat)installaties, dat ik heb geschreven.
Na twee jaar stapte ik over naar CEA, het Communicatie- En Adviesbureau over
energie en milieu. Iedereen hielp elkaar. Het adviseren van woningcorporaties op het
gebied van energiebesparing in het kader van het door NOVEM gesubsidieerde
project Energie Effectief beviel mij wel. Toch was die basis nogal wankel. Bijna het
hele bureau was afhankelijk van één geldgever: NOVEM. Vandaar ook dat werd
begonnen met iets anders: beleidsadvisering van woningcorporaties op het gebied
van milieuvriendelijk bouwen. Er was niet veel te doen, ook omdat de corporaties zelf
die advisering moesten betalen.
Ik werkte nog één dag per week op Bouwkunde, als assistent-projektleider van een
stuk onderwijs. In die ene dag deed ik meer dan in de resterende vier dagen bij CEA.

TU
Op een dag was er een optreden van “Laterna Magica” in Eindhoven. Ondanks het
feit dat ik het ver weg vond ging ik erheen. De voorstelling had ik al gezien in Praag,
op aanraden van Fons en met Michael en Annette (zie hierna). Tijdens de
voorstelling trad een technische storing op waardoor de voorstelling langer duurde
dan gepland. Daardoor miste ik de laatste rechtstreekse trein en ik moest reizen over
Utrecht. In Den Bosch riep de conducteur om: “u dacht dat het vol was?” en daar
kwamen honderden jongeren de trein binnen. Ze waren op een heavy-metal concert
geweest en het was niet echt leuk om bij hen in de trein te zitten.
Toen ik in Utrecht kwam stond de stoptrein naar Rotterdam klaar. Ik ging schuin
tegenover een meisje zitten. Niks aan de hand. Even later zag ik een horde jongeren
aankomen. Ik schoof door naar het raam en verontschuldigde me bij het meisje. We
raakten aan de praat en het was bijzonder gezellig. Zo gezellig dat ik haar wel vaker
wilde zien maar ik was te verlegen om haar naam en adres te vragen. Wij stapten
over in Gouda en zij stapte uit in Voorburg. Ik wist waar ze werkte maar niet hoe ze
heette noch waar ze woonde.
Ik las de contactadvertenties in de zaterdagse Volkskrant, maar helaas, zij had niets
in de krant gezet. Wel stond er een advertentie van Bouwkunde in de krant voor een
docent milieuvriendelijk bouwen. Ik heb gesolliciteerd en ben het geworden. Ik heb
de administratie van haar werk nog benaderd om haar uit te nodigen voor een etentje
maar ik wist te weinig.
Op basis daarvan konden en wilden ze geen informatie geven.
Het leek mijn ideale baan te worden maar dat werd het niet. Tijdens de eerste weken
kroop het bloed waar het niet gaan kon. Ik bleef mijn stuk onderwijs coördineren.
De hoogleraar bij wie ik kwam te werken wist niet wat hij wilde. Hij wilde dat ik dat
voor hem formuleerde. “Jij bent toch zo goed in het schrijven van projectvoorstellen
(voor NOVEM). Schrijf jij nou eens een projectvoorstel over reductie van de
infrastructuur”. Ik vroeg nog: “Wat wil je?” maar hij antwoordde: “Dat weet je best”.
“Wil je de breedte in of de diepte?”. “Allebei”. “Je moet kiezen, je hebt maar beperkte
middelen. Wat wil je, de breedte of de diepte?”. “Allebei”. Wanhopig werd ik er van. Ik
schreef nog een projectvoorstel maar hij zei: “Dat is niet wat ik bedoel”.
Alles wat ik probeerde liep op niets uit.
Toen heb ik mij maar weer geworpen op de coördinatie van mijn stuk onderwijs. Ik
moest toch wat doen en ik kon niet stilzitten. Bovendien heb ik de reader klimaatin-
stallaties verder ontwikkeld. Dat vond mijn hoogleraar niet leuk. Had hij een mede-
werker, werkte hij niet voor hem. Dat liep uit op ruzie. Ik zat op een grote kamer, mijn
hoogleraar op een kleine. Ik regelde dat de grote kamer werd opgeschilderd en
gemeubileerd. Toen dat klaar was zei ik tegen mijn hoogleraar: “Kom erbij”. Maar hij
wilde niet. De volgende dag zei hij tegen mij: “Ik heb besloten dat ik naar de grote ka-
mer ga en jij naar de kleine”. Dat verdomde ik en ik besloot om bij Bob op de kamer
te gaan zitten. Bob was de medewerker geworden van de hoogleraar installaties.
Wij schreven samen met Aart (die namens zijn vakgebied aan het overleg meedeed)
een beleidsnotitie voor onze vakgebieden. Elke keer als wij door overleg twee
stappen vooruit hadden gezet dan dwong Bob ons om weer een stap achteruit te
zetten. En Bob maar zeggen tegen zijn hoogleraar dat het overleg probleemloos
verliep en er niets aan de hand was. Op een gegeven ogenblik hebben Aart en ik
besloten om de moeilijkheden op tafel te leggen op het overleg van de sector. Aart
begon. Toen hij was uitgepraat ging ik verder. Toen ik was uitgepraat ging Aart
verder. Het was niet gepland maar zo kwam het wel over bij Bob (“Sorry, maar ik heb
lange tenen”). Hij gaf zijn verlies toe.
De volgende dag kwam hij de kamer binnen met de mededeling: “Ik heb nog eens
nagedacht over gister en jij hebt samengespannen met Aart tegen mij. Eruit, eruit, ik
wil jou nooit meer zien”. En van het bestuur van de vakgroep kreeg ik nog een schop
na. Ik moest - vlak voor de kerst - verhuizen naar de kleine kamer naast mijn
hoogleraar en kreeg de mededeling dat mijn contract niet zou worden verlengd.
De onderwijscoördinator van de vakgroep kwam bij me. “Je moet twee onderwijs-
groepen begeleiden”. Die onderwijsgroepen hadden als thema milieuvriendelijk
bouwen. Ik had wel onderwijs gecoördineerd maar nog nooit gegeven. Morach (een
studente) haalde mij echter over de streep. In de groep waaraan zij deelnam had ik
mij bemoeid met het onderwijs in die groep. Ik verklaarde mij bereid om onderwijs
aan één groep te geven. Ik vond het heel leuk en was er goed in. De volgende perio-
de kreeg ik twee onderwijsgroepen installatieonderwijs. Zo wisselden de groepen
elkaar af - de ene keer milieuvriendelijk bouwen en de andere keer installatie-onder-
wijs - tot mijn contract erop zat. Een vermoeiende maar voldoening gevende tijd.
Solliciteren
Ik solliciteerde onvermoeibaar maar eindigde nooit verder dan op de tweede plaats.
Tijdens een sollicitatie lazerde ik van een rechte goedlopende trap af en tijdens een
psychologische test nam mijn concentratie en daarmee mijn score op (computer)-
testen in de loop van de ochtend af. ‘s Middags had ik een gesprek met een
psycholoog. Ik durfde geen kopje te dragen, bang dat de thee er over heen zou
gaan. Ik articuleerde slecht, en heb al met al laag gescoord.
Moeite met het dragen van een kopje thee deed voor mij de deur dicht. Ik ging naar
de dokter. Ik wilde wel eens weten wat er aan de hand was.
Toen duidelijk was wat ik had heb ik nog twee keer een groep begeleid. Tijdens een
ontwerpgroep (november/ december 95) kon ik niet goed meer articuleren bij het
voorlezen van casussen. Met ontwerpgroepen en werken ben ik gestopt: geen puf
meer voor.
Familie
Voorgeschiedenis
Bij mij is in oktober 1996 MS geconstateerd. Eerst was het de RR-fase, gepaard
gaande met schubs – waarbij mijn moeder en haar zus mij in het ziekenhuis op
kwamen zoeken – maar nu bevind ik mij in de secundair progressieve fase.
Eerst was ik nog voldoende mobiel om mij zonder hulpmidden te verplaatsen.
Zo ben ik eind april 2003 naar Veendam geweest met de trein en ik werd opgehaald
en weggebracht naar de trein in Assen.
Aanvankelijk kon ik niet meer los lopen, daar kwam de rollator bij en sinds februari
2007 de rolstoel.
Met trein en bus zie ik niet zitten, niet voor korte afstanden en zeker niet voor lange
afstanden. Zo lang kan ik niet in mijn rolstoel zitten. Hulp bij overstappen gaat vaak
fout. Bovendien moet je vaak onvoorzien overstappen vanwege ondermeer
mankementen, blikseminslag, vallende bladeren. Hulp valt dan ook niet te plannen.
Iedereen heeft het recht om twee keer per jaar zijn ouders op te zoeken. Dat geldt nu
beide nog leven (beiden 82). De komende keer zal ik naar het noorden gaan met in
het achterhoofd dat het de laatste keer kan zijn dat ik mijn vader levend zie. Ik hoop
mijn moeder en tante nog langer te zien, liefst in hun eigen omgeving, liefst alleen
met hulp van Valys.
Eind 2004 ben ik voor het laatst in Veendam geweest, voor de verjaardag van mijn
vader (met mijn broer meegereden) die 80 werd.
Met mijn broer en zus heb ik sinds juli 2005 geen contact meer.
Mijn vader heeft kanker - een nier is verwijderd – en mijn moeder komt soms met
hem, maar vaker alleen met trein en bus. Hoe lang ze nog met trein en bus kunnen
komen weet ik niet, zij worden ook steeds ouder. Zeker mijn vader zal het niet lang
meer redden om ver te reizen.
Mijn tante (84) heeft een auto-immuunziekte - ze loopt steeds moeilijker - en de
vrouw van mijn oom is volkomen dement.
Graag wil ik mijn ouders en mijn tante van moeders kant in hun eigen omgeving
opzoeken. Als zij onverhoopt komen overlijden moet ik naar het crematorium in
Groningen (dat geldt ook voor mijn oom (80) en zijn zwaar demente vrouw).
Ik had gehoopt met Valys mijn ouders te kunnen bezoeken (zeker tweemaal per jaar)
maar gelet op de afstand (ruim 250 km) is een laag kilometerbudget onvoldoende (al
voor tweemaal onvoldoende).
Reizen
Als ik langdurig in een matig ondersteunde zithouding zit dan krijg ik last van:
• Trekkingen (clonus) in de benen en • Vermoeidheid in mijn rug (slechte wisselwerking met mijn toch al aanwezige ernstige balansproblemen tijdens transfers • Versterking van de, bij MS toch al aanwezige algehele vermoeidheid. Verder is gebruik van een gewone zitplaats in een trein geen optie omdat: • Ik de transfers niet veilig kan maken • Ik te lange benen heb, te laag zit om overeind te komen en in die houding
In een busje zit ik waarschijnlijk op een betere hoogte met een comfortabele
rugleuning.
Toiletbezoek
Na een aantal zeer forse blaasontstekingen ben ik hoe langer hoe erger incontinent
geworden. Steeds moeten lopen met een natte broek deed mij kiezen voor een
katheter. Als de urinezak vol is (liefst eerder) dan moet die worden geleegd.
Of ik een rit van 3 uur volhoud zonder toiletbezoek is zeer de vraag.
Toiletbezoek in een trein was toen ik nog zonder hulpmiddelen kon al een ramp door
het schudden van de trein en mijn slechte evenwicht.

Valys
Bij Valys heb ik een reispas aangevraagd die ik op 18 december 2006 kreeg met een
laag kilometerbudget. Op 29-12-06 heb ik een indicatie aangevraagd voor een hoog
persoonlijk kilometerbudget dat op 8-2-07 is afgewezen met als argument:
“dat uit de door mij ingediende informatie blijkt dat ik beschik over een gehandicap-
tenkaart voor een bestuurder. Het bezit van die kaart veronderstelt dat ik zelf auto
kan rijden (kon ik wel, mag ik niet meer), dan wel de mogelijkheid heb om met
iemand mee te rijden die over een auto beschikt (kon ik wel, kan ik niet meer)”.
Tegen dit besluit (zonder mij gezien te hebben) heb ik 13-02-07 bezwaar
aangetekend. Op 14-5-07 ben ik gehoord door de commissie voor bezwaarschriften
waar ik verscheen in mijn rolstoel. Op 12 juni 2007 is mijn bezwaarschrift wederom is
afgewezen met als argumenten:
“Er zijn geen medische redenen om van het eerdere oordeel af te wijken.
Er zijn geen ergonomische redenen om van het eerdere oordeel af te wijken.
Er is geen sprake van een uitzonderlijke situatie die afwijking van de criteria in het
protocol rechtvaardigt”.
Mijn omgeving is overtuigd van de ernst van MS. Men kent MS en weet dat het een
rotziekte is. Iedereen kent wel mensen met MS die aan een rolstoel gekluisterd
zitten. In januari 2003 zei men: “Jij loopt nog, dus met jou valt het wel mee”.
Toch zag iedereen dat ik moeilijk liep. Men stond te springen om mij te helpen. Met
als gevolg dat veel te veel uit handen werd genomen.
Ik doe de deur op slot richting broer en zus. Voor hen ben ik al dood, zij houden op
geen enkele wijze rekening met het feit dat ik MS heb. Zij willen op geen enkele wijze
rekening houden met alles wat MS met zich mee brengt, dat ik snel moe ben, steeds
minder tegen hoge temperaturen kan en steeds moeilijker loop.
Een normaal mens zou aanbieden om mij op te halen en niet – zoals mijn broer – mij
eerst met mijn rolstoel met de trein naar Haarlem laten komen zodat ik al uitgeput
aan de ‘vakantie’ zou beginnen. Een ontzettend egoïstische daad. Maar ik had ik niet
anders van mijn broer verwacht.
Een normaal mens zou mij niet onder druk zetten en nog een beetje meer onder druk
in de verwachting dat ik wel zou buigen in haar richting. Ik ben niet gebogen maar
wel bijna gebarsten. Zie verder het verhaal hierna.
Statusangst
De Engelse filosoof Alain de Bottom heeft het begrip statusangst gelanceerd. Hij zei:
’we kunnen de mooiste momenten van ons korte leven bederven door ons zorgen te
maken over wat andere mensen (die niet eens op onze begrafenis komen) van ons
vinden’. Ik wil niet worden begraven en mijn crematie moet het karakter hebben van
de vernietiging van de stoffelijke resten die overblijven na hersen- en ruggenmergob-
ductie, afname van liquor en alles wat ze van mij willen hebben
De term statusangst associeer ik met de angst om je gezicht te verliezen.
Toen ik tegen mijn vader zei dat ik wilde gaan promoveren raadde hij mij dat sterk af
met daarbij de opmerking dat hij bang was voor mislukking en dat ik mijn gezicht zou
verliezen. Statusangst. Ik ben begonnen en er mee gestopt.
Mijn gedachte was: ‘wie niet waagt, wie niet wint’.
Statusangst hoort bij zijn generatie, niet bij de mijne!
50-jarig huwelijk van mijn ouders
Rond de 80 jarige verjaardag van mijn moeder in 2004 gingen we 4 dagen met z’n
allen naar een huisje op de Veluwe waarbij Onno mij haalde en terugbracht;
Rond de 80 jarige verjaardag van mijn vader gingen we 3 dagen met z’n allen naar
Veendam waarbij Onno mij haalde en terugbracht;

Onno had het met oud-en-nieuw (2004-2005) niet nodig gevonden om Jeannette
naar huis te brengen. Zij moest maar met de trein gaan want hij wilde door de
polders rijden terwijl hij net zo goed over Utrecht (waar zij woonde) had kunnen
rijden. Zand erover, want zij is meer dan mondig genoeg.
Hij had het ook niet nodig gevonden om mij van huis op te halen met als argument
dat er tussen Haarlem en Delft altijd files staan. Ik moest maar met de trein naar
Haarlem komen. Dat kon ik best, want ik was met de trein ook naar Circus Zandvoort
geweest. Hij had eerder al aangegeven dat hij het een pokkeherrie vond.
Ik ging erheen om het effect van het gebruik van kleuren in de architectuur te zien.
Bovendien kon ik hulp krijgen van de NS bij het in en uitstappen of in en uitrollen van
de trein. Hij had het laatste eens gezien.
De werkelijke argumenten zijn anders, maar hij zal die bij hoog en laag ontkennen.
Wat hij niet wil weten is dat ik met Enny (met hulp) met de rollator naar Zandvoort
ben geweest, maar dat dat zo uitputtend is geweest dat het eens-maar-nooit-meer
was. Datzelfde geldt voor de jaarvergadering van de ASN in de beurs van Berlage en
het concert in het Muziekgebouw aan het IJ. Einde Amsterdam.
Vergeet de combinatie trein-rolstoel maar. De hulp is te onbetrouwbaar, het gaat te
vaak mis, een bron van ergernis, frustratie en …stress.
Daarom maak ik ook liever geen gebruik meer van de Regiotaxi. Soms moet ik wel,
zoals bij concerten in Rotterdam (vooral De Doelen) en Den Haag (steeds minder).
Het egoïsme van mijn broer zorgt ervoor dat ik geen enkel vertrouwen heb in hulp
van zijn kant. Die hulp krijg ik toch niet.
Stress
Ik kan niet tegen druk die op mij wordt uitgeoefend.
Vaak leidt die situatie – als je het al druk hebt – tot stress.
In de meeste gevallen leidt dat tot hoofd-, buik- of rugpijn. In mijn geval leidde de
druk om de beste van de klas te zijn op de lagere school tot iedere dag buikpijn.
Later – tijdens mijn studie - leidde dat tot altijd haast, verminderde aandacht en
daardoor tot diverse ongelukken en hersenschuddingen.
Maar we zijn er nog niet. Vanaf 1996 weet ik dat ik MS heb.
De vorige huisarts adviseerde me om te leven zonder stress. Maar een credo in de
huidige maatschappij is druk, druk, druk. Leven zonder stress is geen leven.
Maar toen mijn zus recentelijk druk op mij uitoefende en bleef uitoefenen in de hoop
dat ik zou buigen voor haar wil boog ik niet. Ik barste bijna wel en even dacht ik er
over om mij op te hangen. Ik gunde haar dat echter niet en vond dat ik dat de
mensen die wel van mij houden niet aan kon doen.
Inmiddels (6/7/5) is de zelfmoordneiging voorbij en ik heb me (hoop ik) hervonden.
Resultaat van dit alles is dat ik geen hulp wil van mijn zus want onduidelijk is of ze mij
weer onder druk zet om haar zin door te drukken.
Parallellen
Ik reageer zo fel omdat ik veel parallellen zie. In huis (in de wozoco) werd gesteld dat
ik jonger ben en daarom rekening moest houden met ouderen. Daarbij wordt voor het
gemak vergeten dat die mensen nog veel meer kunnen dan ik. Toen een locatie werd
gekozen voor de 50-jarige bruiloft van mijn ouders werd een locatie gekozen dicht bij
hun huis. Ja, zij zijn oud, maar zij mankeren hoegenaamd niets.
Beide gevallen komen op het zelfde neer: leeftijd telt wel, lichamelijke handicap niet.
Mijn familie verdiept zich in MS. Toch halen ze de positieve en negatieve voorbeel-
den aan om mij voor te houden wat ik nog kan en dat het nog erger kan.
In plaats er uit te halen dat ieder geval anders is.
Bovendien, ik ben geen MS maar ik heb MS. Ik ben geen machine of mascotte maar
ik ben een mens met gevoelens die serieus genomen wil worden.

De werkelijkheid is nog zwarter dan ik al vermoedde. Bij de keuze van een locatie
hadden mijn broer en zus zich laten leiden door de afstand tot Veendam, want mijn
ouders zijn oud. Het hotel moest wel twee aangepaste kamers hebben: een voor
Tante Nin en een voor mij. Tante Nin kon niet mee wegens een gebroken been
(finaal middendoor, door de combinatie van een val en botontkalking). Alles leek te
zijn geregeld. Helaas bleken zij vergeten om mij op te halen. Mijn broer belde mij op
met de opdracht dat ik maar even met de trein naar Haarlem (zijn woonplaats) moest
komen. Als hij eerder zou zijn opgestaan en mij van huis opgehaald dan waren de problemen opgelost. Maar dat is achteraf. Toen ik nee zij, dat kan ik niet, ik kan niet met de trein naar Haarlem komen, belde mijn zus mij op. Ik moest komen want ik was eerstgeborene en ik had de meeste aandacht gekregen van mijn moeder. Toen ik zei dat ik te moe was eiste zij van mij om alle bezigheden stil te leggen tot het feest. Als het muziek betrof dan was dat volgens haar niet belangrijk, want muziek is onbelangrijk. Echter, muziek is mijn lust en leven. In mijn zwarte leven met MS geeft mij dat troost en hoop. Ik vroeg haar om nog eens te checken of het hotel echt aangepast was bleek de ‘aanpassing’ te bestaan uit kamers op de begane grond met bad. Totaal onaange-past en ongeschikt. Uiteindelijk is het ‘feest’ doorgegaan, zonder mij. Als alles doorgaat dan ga ik nog eens met mijn ouders naar de ‘Oude Haven in Rotterdam’ en met tante erbij naar de ‘Kop van Zuid’, naar de vroegere gebouwen van de Holland Amerika Lijn. Zij heeft bij die maatschappij gevaren. Tenminste als mijn ouders en zij accepteren dat zij weliswaar drie kinderen hebben maar ik geen broer en zus (meer) heb. Tranen van mijn moeder Eind januari 1995 kwamen Jan en Khadija bij mij op bezoek. Zij hadden Houria bij zich. Ik mocht van Jan alleen een relatie met Houria beginnen als ik moslim werd. Dus werd ik moslim. Ik was georganiseerd vanuit Nederland op vakantie gegaan naar Marokko, ik had het land bekeken en ik was later te gast bij de ouders van Houria. Daar waren ook de twee zoons uit het eerdere huwelijk van Houria. Tot mijn verontwaardiging regelde de zus van Houria dat een huisvriend - die ook in Brussel woonde en Nederlands sprak – Houria en mij trouwde, waarbij ik een hand op de Koran moest houden. Wat mij echt innerlijk heel boos maakte is dat Houria daar niet eens bij was. Het was volgens Marokkaans gebruik genoeg dat haar vader Houria aan mij gaf. Die boosheid kwam eruit toen ik vanuit Marokko vanuit Tanger naar Algeciras voer en mijn ouders, broer en zus in Torremolinos in Andalusie. Mijn ouders waren tegen onze relatie maar ik wilde Houria echt, ondanks dat ik wist dat zij nog twee zoons had in Marokko. Zij waren bang voor de islam en vonden dat die godsdienst niet in Nederland thuis hoorde. Bovendien waren zij er van overtuigd dat alle Marokkaanse jongens crimineel zijn. Toen ik terug was ging ik elke week naar Brussel, soms via Heerlen en dan met Jan en Khadija. Als ik rechtstreeks naar Brussel ging dan waren Jan en Khadija er ook, iets waarmee ik niet blij was. Houria was in Brussel, waar zij woonde bij haar broers en au pair werkte als huisslavin bij rijke mensen. Door de week werken op Bouwkunde (TU Delft) en in het weekend een dag (met de trein) naar Brussel sloopte mij. Ik ging er onder door en besloot haar naar Delft te halen. In juli 1995 liep mijn contract af bij Bouwkunde. Ik had nu alle tijd voor Houria. Voor het Northsea Jazzfestival haalde ik Houria op uit Brussel bij haar broers. De zus
van Houria protesteerde maar Jan gaf toestemming. Jan vond het geen probleem,
want hij vond mij een goede partij voor haar en een vrouw hoort alleen te zorgen voor
de man, eten te koken en kinderen te krijgen.
Ik kon met Houria praten omdat haar nicht Karima voor een week meeging.
Zij spreekt Arabisch en Vlaams.
Omdat Houria illegaal in Nederland verbleef ben ik met haar naar de vreemdelingen-
dienst gegaan. Zij kreeg direct een verblijfsvergunning.
Ik woonde samen met Houria en we gingen veel naar concerten en evenementen en
naar vrienden die ook bij ons kwamen.
Volgens Jan mag samenwonen niet in de Marokkaanse gemeenschap. Jan dreigde
dat Houria weg zou gaan bij mij als ik niet met haar trouwde.
Mijn ouders keurden af dat ik samen ging wonen met Houria en die afwijzing zorgde
voor een radiostilte van enkele maanden. Toen mijn ouders uiteindelijk naar Delft
kwamen zaten mijn moeder en ik huilend tegenover elkaar. Mijn moeder werd
getroost door mijn vader en ik door Houria.
Later (juli 1996) werd bij mij MS geconstateerd. De woorden van Jan spookten door
mijn hoofd. Ik werd steeds meer onder druk gezet door Jan en Khadija om te trouwen
met Houria. Ik moest er niet aan denken dat Houria weg zou gaan. Haar steun had ik
hard nodig bij de verwerking van de mededeling dat ik MS had. Dus trouwde ik met
haar, aanvankelijk gepland op 4-10-96. Toen werd het trouwfeest gehouden. Ik zag
het ook als het afscheid van een leven, een leven zonder MS, een ongetrouwd leven.
Op het feest heb ik mensen uitgenodigd uit alle fasen van mijn leven uit Delft.
Omdat ik toch haar zoon was zijn mijn moeder en met haar mijn vader en tante Nin
op mijn trouwfeest geweest.
We zijn voor de wet getrouwd op 21-10-96 tegen het dringende advies van mijn
ouders maar op hun advies op huwelijkse voorwaarden.
Dat mijn moeder tegen ons huwelijk was deed mij (en mijn moeder) veel verdriet.
Ik, bouwkundig ingenieur, nuchter en overtuigd anti-religieus, trouwde met Houria,
een gelovige analfabete Marokkaanse moslima. Hoe blind is liefde. Ik besloot een
feest te geven waarbij ik al mijn vrienden uitnodigde en zag dat feest als het einde
van het leven zonder ziekte. Zij nodigde haar familie uit en liet Jan nog meer mensen
uitnodigen. Mijn ouders en tante kwamen ook. Mijn broer en zus wilden niet komen,
iets wat ik hen nooit heb vergeven. Het is mede een reden waarom Houria – voor wie
(ook mijn) familie heel belangrijk was – zich minder in Nederland thuis voelde.
Huizen
In 1997 heb ik een huis gekocht in Tanthof dat geschikt en bedoeld was voor mij,
mijn vrouw en haar kinderen. Vanwege weerstand van zijn ouders en financierings-
problemen is het huis vrij snel weer verkocht. Die financieringsproblemen was een
smoes van mij. Mijn vader wilde niet garant staan (eigenlijk niet nodig) omdat Houria
en haar kinderen Arabisch met elkaar zouden praten en ik er buiten zou staan.
Houria werd van het begin af aan afgewezen door mijn ouders, broer en zus.
Omdat zij geestelijk niet sterk was en haar zus haar de baas was overheerste haar
zus haar. En Jan overheerste haar en probeerde hij mij ook te overheersen.
Toen ik een huis kocht en steun zocht bij mijn vader gaf hij die steun niet.
Toen ik de koop van het huis afblies stortte de wereld van Houria in.
Zij bestal mij. Dat geld was voor Jan voor onderdak van de ‘kinderen van Houria’. Jan zei: ‘echtgenoten kunnen niet van elkaar stelen’ maar zelf dacht ik er anders over. Mijn twijfel over het feit dat het werkelijk haar kinderen waren neemt in de loop van de tijd steeds toe. Ik geloof wel dat de jongste een kind van haar is. Maar ik geloof niet dat de oudste ook een kind van haar is. Bovendien zou het mij niets verbazen als Houria nooit is gescheiden van haar man. En hij nog in Marokko woont en zij – al of niet met hangende pootjes – naar hem is teruggegaan. Ook twijfel ik nu aan de leeftijd van Houria. Was zij niet veel jonger dan Jan zei? Ik ben gewend om altijd de waarheid te vertellen maar mijn broer en Jan zijn gewend om (zeer) regelmatig een leugentje om bestwil te vertellen. Kortom, alles wat ik van haar dacht te weten kan gebaseerd zijn op leugens. De enige zekerheid die ik heb is dat we van elkaar hielden. In 1998 heb ik een appartement in het nog te verbouwen complex Wijnhaven gekocht. Dit was niet geheel geschikt als ik door zijn ziekte meer gehandicapt zou worden. Bovendien zag ik op tegen verhuizen. Het appartement is eveneens weer verkocht. Ik weet niet of het geschikt was voor 4 personen. Het appartement had ik zo goed mogelijk laten aanpassen voor eventuele progressie van mijn MS. Verder had ik het huis gekocht om er (alleen) met Houria te gaan wonen. Bovendien was het gelegen midden in het centrum van Delft en midden in de activiteiten. Onderhoud zou worden geregeld door de vve. Mijn moeder was zo fel en emotioneel tegen dat ik – mede gelet op het feit dat: • Ik zou gaan scheiden van Houria; • het huis behalve een trap in huis (traplift gepland) ook een trap in de gang • Ik op zag tegen verhuizen • Ik vroeg mij af of het de moeite waard is om te verhuizen mede gelet op de ruimte besloot om het huis weer te verkopen en zo de band met mijn ouders voorrang te geven boven het huis. Toen ik besloten had om van Houria (lees Jan) te scheiden vroeg ik de politie om
mijn huis in de gaten te houden. Dit omdat Jan - in eerdere instantie – dreigend had
gezegd dat mijn nieuwe wasmachine, droger, tv en video mooi waren voor Houria.
Toen Jan – na de eerste zitting van de rechtbank – Houria meenam naar Heerlen
voor vakantie en mij meedeelde dat Houria niet meer terug zou komen verwisselde ik
de sloten, bang als ik was dat mijn huis leeggehaald zou worden.
Houria kwam wel terug op een dag dat ik tot laat in de avond met Bouwkunde op
stap was. Zij vond alle sloten verwisseld en kon nergens meer in.
Zij liep naar haar werk en zat later huilend op een rol afgedankt tapijt.
Ik was blij dat zij terug was gekomen want ondanks alles hield ik nog steeds veel van
haar. Maar mijn buurman, fors en dik, stond bij haar, klaar om me in elkaar te slaan.
Houria sprong, tenger als ze was, mij te hulp, en ik liet haar binnen.
Gescheiden
Medio januari 2000 is de echtscheiding uitgesproken door de rechtbank.
Toen wij gescheiden leefden heb ik Houria nog een paar keer in haar nieuwe flat
bezocht. Eens trof ik mijn buurvrouw bij de ingang van de flat. Houria en zij hadden
net verf gehaald. “Wat doe je hier” sprak zij (donder op). Eens trof ik mijn buurman in
haar appartement. Hij had net de radio van Houria gerepareerd. Toen hij mij zag
stond hij klaar om mij in elkaar te slaan. Houria sprong tussen beide. Wij dronken nog
een kop koffie, beide aan ons eigen eind van de bank in ijzige stilte. Ik droop af
omdat hij anders weg zou gaan.
Later was het appartement leeg, Houria was vertrokken. Waarheen? Ik weet het niet.
En om nou Jan te bellen en weer contact met hem te hebben … nee, bedankt.
Ik ben veel te blij dat die bemoeial uit mijn leven is verdwenen.
Mijn leven na Houria
Echt zonder vrouw heb ik niet gezeten. Hoewel niet mijn ideaal is Enny mijn vriendin.
Ook heb ik veel steun aan haar. Veel steun heb ik verder van Caroline en Niek, Rita,
To, Inge, het Revalidatiecentrum, ‘de herensoos’, Taeke, (symposia op) Bouwkunde
en de TU Delft, TOP, ‘Redesign the City’ en natuurlijk mijn moeder. Meestal bel ik
mijn moeder of zij mij. Soms komt mijn moeder met bus en trein naar mij toe.
Voor de dood van mijn vader ben ik met Rita nog twee keer in 2007 in Veendam
geweest. Met de crematie van mijn vader en tante Nin zag ik mijn moeder nog twee
keer met Rita in het noorden en hopelijk zie ik haar en haar vriendinnen nog vaker
daar, al of niet met Rita.
Vriendinnen en vrienden
Caroline: zie ook het hoofdstuk ‘volksdansen bij Radost en Nitsanim’ in het eerste
deel. Caroline en ik kennen elkaar al vanaf december 1970 en zijn sindsdien goed
bevriend, heel goed zelfs. Sinds midden 1975 zijn wij (in de volksdanswereld)
onafscheidelijk. Zo onafscheidelijk dat mensen uit onze omgeving dachten dat zij
mijn vriendin was. Zij had echter al een vriend, koos later voor een andere vriend
(Niek, die ik nog een jaar langer ken), kregen samen een kind. Ze is nog steeds mijn
beste vriendin.
Enny: zie ook het aan haar gewijde hoofdstuk in het vorige (tweede) deel. Enny is
ontzettend éénkennig. Ik heb het contact met meerdere vriendinnen verloren door de
vijandige houding van Enny. Sommige vriendinnen zijn bang door die vijandige
houding. Zij geniet ervan om mij te zien genieten en om sex met mij te hebben.
Bovendien geniet ze ervan om zwanen en vlinders te zien, kinderen te zien spelen,
beesten. Ze zou wel altijd bij mij willen zijn, maar haar katten hebben haar nodig en ik
wil haar ook niet dag en nacht om me heen hebben. Toch wil ik haar niet in de steek
laten. Zij heeft al zo weinig vrienden. Dus heb ik gekozen voor haar.
En ik houd steeds meer van haar.
To: zie ook het aan haar gewijde hoofdstuk in dit deel. To en ik zijn gek op elkaar. To
heeft echter gekozen voor Frank, die ik ook mag. Soms gaan To en ik samen op
stap, soms met Frank erbij.

Bettie: van het Revalidatiecentrum. Ik zat altijd met haar te dollen als ik aan het
MTT-en was en zij (ze werkt in het Revalidatiecentrum) roeide op het roeiapparaat.
We mogen elkaar heel erg, en dat blijkt ook iedere week als we elkaar weer
tegenkomen.
Oriana: grafisch vormgeefster en de smaakmaakster van de ‘Taperita’ en vroeger
was ze aktief in de Eland. Ik vond het heerlijk om met haar te dollen tijdens MTT en
dat gold wederzijds. Ze maakte geen meeneemmaaltijden maar wilde voor mijn
verjaardag toch wel een meeneemmaaltijd maken voor mijn verjaardag. Die maaltijd
haalde ik met To met haar auto op. Wel moest ik beloven om eens in haar restaurant
te komen eten.
Toen ik in de Delftse Post las dat zij op zoek was naar een man en ik was op zoek
naar een vrouw wilde ik de kans wagen.
Vrij kort na het krantenartikel kwamen mijn ouders langs. Ik besloot met hen daar
eens te gaan eten, omdat het restaurant vlakbij het station ligt.
In die tijd was er reclame op tv waarbij een ‘nerd’ voor een blind date een afspraakje
had. Hij had alvast een ring gekocht en zijn ouders zaten aan een tafeltje vlakbij…
Irene: doktersassistente, een zonnetje. Vanochtend had ik heel veel trek in koffie
maar, omdat het pas 8 uur was, en pas vanaf 10 uur beneden koffie geschonken
wordt, ben ik naar beneden gegaan, met de bedoeling om naar Albert Heijn te gaan.
Toen ik beneden was bedacht ik me dat de vorige keer het apparaat bij AH eerst nog
een kwartier nodig had om op temperatuur te komen (begin van de dag). Daarom
ben ik naar de dokterspost gegaan om een kopje koffie te bietsen. Toen ik vroeg om
een kopje koffie zei Irene tegen mij: “Het was gezellig bij de Uylenburg“. “Ja, maar ik
wil nu graag een koffie”. ”Doen we dat anders ook?” vroeg Irene. “Nee”. Toen heb ik
Rob (fysiotherapeut) maar om koffie gevraagd. Hij vroeg: hoe wil je je koffie”.”zwart
met suiker”.”En nou niet meer zeuren”.
Inge: zie ook het aan haar gewijde hoofdstuk in dit deel. Inge is mijn fysiotherapeute
in het woon/zorg centrum maar ook mijn favoriete vriendin.
Taeke: biedt mij een plaats (na de brand niet meer fysiek) op Bouwkunde/Urbanism,
waardoor ik het gevoel heb dat ik erbij hoor en met veel plezier bij Bouwkunde kom.
Margo: secretaresse van Urbanism, TU Delft, een zonnetje. HÉ JAAP schalde het
door de hal van het oude gebouw van Bouwkunde. We mogen elkaar heel erg.
Herensoos
Iedere zaterdagochtend komen wij samen en praten over van alles en nog wat.
Vanwege dat dolle plezier zei Rina (eigenaresse van Vannature) over ons: ‘het is net
een herensoos. Alleen de grote sigaren ontbreken nog’.
Sjaak is de drijvende kracht achter de herensoos. Op vele gebieden is hij deskundig.
Vooral als het om water gaat.
Arjen is een tweede lid van de herensoos. Zijn grappen doen ons samen met die van
Sjaak regelmatig brullen van het lachen. Toch ken ik Arjen als mede docent bij het
projectonderwijs (net als Jelke en Leendert)
Max is een derde lid van de herensoos. Hij is een ‘Indische’ jongen en is met emeri-
taat. Als hij er is dan is hij één van de gangmakers.
Vrienden van Biesland
Het is een bestaande stichting waarvan onder meer hoeve Biesland (Jan en Mieke),
de Uylenburg (Flip en Marieke) en de Bieslandse Heerlijkheid (Ron en Arja) lid zijn.
Jet-met-de-moeilijke-achternaam is de drijvende kracht achter de stichting.
Vrienden op afstand
Mijn heel goede vrienden Fons en Peter Q woonden en studeerden eerst in Delft.
Toen zij uit Delft vertrokken zocht ik hen makkelijk op toen ik nog een auto had, wat
moeilijker met de trein en met Valys durf ik het niet. Zij werken en wonen elders.
Fons was tijdens de studie één van mijn beste vrienden en met Peter Q heb ik het
kassenprojekt opgezet en zijn afstudeerbegeleider heeft hij aangetrokken als
projektleider van het kassenprojekt. In zijn werk is Peter Q onder meer bezig met
gesloten (tuinbouw) kassen.
Als Fons of Peter Q in Delft of omgeving komt dan komt diegene langs en gaan wij
op stap.
Naast vrienden op afstand heb ik ook en heel goede vriendin (Ingrid) die eerst op de
verdieping op 49 woonde. Later ging ze zelfstandig in Delft wonen. Ik zocht haar in
Delft vaak op en ook buiten Delft heb ik haar nog een paar keer opgezocht. Ik dacht
het contact met haar te zijn kwijt geraakt en nooit meer iets van haar te horen tot ik
met kerst 2009 opeens een kaartje van haar kreeg.
Echter zonder afzender en ik ben haar adres kwijt, helaas.
To
To en ik kennen elkaar doordat zij in december 2000 in ‘mijn’ vorige huis is gaan
wonen. Vanaf het eerste moment mogen wij elkaar heel erg en toen ik nog redelijk
mobiel was kwam ik vaak bij haar op bezoek. Sinds ik de trap niet meer op kan
komen komt ze bij mij op de koffie. Ook gaan we regelmatig naar concerten, ballet-
en theatervoorstellingen en naar films, al of niet met haar vriend Frank erbij.
Zij heeft mij twee keer ervan overtuigd om met haar en Frank één dag naar het
Northsea, waarbij ik de tweede keer (12/7/3) in een rolstoel zat en bijna in mijn
rolstoel werd gelanceerd door een vriend van To die mij duwde.
Ook zijn we met z’n drieën naar de opening van de Westerscheldetunnel (8/3/3)
geweest. Omdat de rondleiding een half uur zou duren en ik niet zo lang kon staan
heb ik mijn rolstoel meegenomen. To zag de rolstoel als makkelijk hulpmiddel. Ik zag
het – in navolging van mijn vader – als confronterend.
Rita
Begin juni 2006 zat ik zodanig in de put dat ik begeleiding kreeg van Woonbegelei-
ding: Rita. Zij werd steeds belangrijker in mijn leven en was voor mij meer dan een
begeleidster, een heel goede vriendin. Rita is betrouwbaar en stipt, luistert goed, is
niet bang om voor haar mening uit te komen maar stelt zich in principe op ten dienste
van de klant (zonder gedienstig te zijn). Een geweldige vrouw, intelligent, met
ontzettend veel humor, relativeert alles, een ondernemende vrouw.
Illustratief zijn een viertal gebeurtenissen.
1. eerste weerswaarschuwing, keiharde wind, ga niet de weg op. Wij reden naar Hoek van Holland, daar waaide het het hardst, allebei voluit genie-tend. 2. tweede weerswaarschuwing, hevige sneeuwval, ga niet de weg op. Wij rijden en genoten van een besneeuwd landschap, dat drie 3. een rondje rond Tanthof-West (een vroeger huis van mij stond daar) door Midden Delfland waarbij Rita dwars door plassen liep om mij te blijven laten zitten in mijn rolstoel, 4. een rondje door de Bieslandse polder, waarbij ik ervoor koos om door bossen te gaan daar waren paden die pas sinds heel kort waren verhard met steenslag. Heel zwaar duwen, maar wel heel mooi en dus genieten. Ik noem haar ‘lief zonnetje’, en daarmee probeer ik tot uiting te brengen dat haar zonnige karakter er voor zorgt dat het weer (zon, regen, sneeuw, wind) niet uitmaakt, sterker nog: we maken van het slechtste weer een feest. Als de zon schijnt dan ziet alles er vrolijk uit, dan is het gemakkelijk om te genieten. Als Rita er is dan doet het weer er minder toe. Haar zonnige karakter doet slecht weer vergeten. Ik geniet van alles wat wij samen doen, geniet van de natuur, concerten en geniet ervan om haar te zien genieten. Ik zie het leven zonnig in, terwijl ik voor Rita regelmatig zwaar in de put zat. Dit leidde ertoe dat ik voor de verplaatsing niet meer als basis achter mijn rollator liep – wat mij al mijn energie kostte – maar als basis ervoor kies om met mijn rolstoel te verplaatsen. Rita heeft geen problemen om de rolstoel te duwen. Zij geeft kleur aan mijn leven. Veel mensen hebben zoiets van: ‘je zal mij nooit in een rolstoel zien’. Anderen vinden dat je zo snel mogelijk uit je rolstoel moet zien te komen. Rita maakt een feest van verplaatsen in de rolstoel en draagt dus heel veel toe aan acceptatie. Zo blijft de rolstoel geen noodzakelijk kwaad maar wordt een feest. Rita inspireert mij om mijn hobby’s en contacten weer op te nemen. Bovendien slaagt
ze er in dat ik weer voldoende energie heb om het bovenstaande weer te doen. Ze
stimuleerde me om mijn medicijnen (Seroxat) en Vitamine C weer te slikken.
Ik geniet van de aanwezigheid van Rita en die zonnige stemming laat ze ook na.
Een warm, menselijk gevoel. Het leven is waard om geleefd te worden.
Ik weet dat Rita keihard werkt. Dat heb ik ook gedaan voor ik MS kreeg.
De werkhouding van Rita werkt aanstekelijk. Ik doe ook weer veel, niet zoveel als ik
deed voor ik MS ‘kreeg’ maar genoeg om mij weer nodig te voelen.
Laat zij alsjeblieft mijn begeleidster blijven en ook van anderen die net zo positief
over haar oordelen (mei 1995).
Vare-vare
Op 4 mei gingen we varen op het IJsselmeer met de leerstoel van Taeke, ter ‘ere’
van de pensionering van Riet Moens. Heerlijk, de vaartocht, maar ook het gezel-
schap van Rita. Ik had het gevoel dat Rita een heel goede vriendin van mij was
geworden.
Vrijdag de dertiende (juli)
Mijn vader had kanker. Eerst werd een gezwel uit zijn been weggehaald, later zijn
lever. Toen twee jaar later bleek dat de kanker toch uitgezaaid was had hij de keuze
tussen geen of wel chemo. Met alle problemen van dien en zonder de garantie dat de
kanker zou verdwijnen. Hij koos voor geen chemo.
Toen duidelijk werd dat mijn vader op termijn zou sterven wilde ik dolgraag hem nog
eens bij leven en aanspreekbaar zien. Rita wilde met mij naar Veendam gaan op
vrijdag de dertiende (juli). Het was gezellig. Mijn vader schrok van het feit dat ik maar
amper kon lopen en mij verplaatste in een rolstoel. Toen Rita, na mij thuis te hebben
gebracht in Delfgauw, thuis kwam bleek haar vriend Albert te zijn verdwenen, iets wat
zij totaal niet had verwacht en ’verrot zeer’ deed.
Toch gingen we nog eens naar Veendam op 5 september. Mijn vader kon maar
amper verstaanbaar praten en kwam zijn bed niet meer uit. Later nog wel, als
Jeannet er was. Toch werd het verstaanbaar praten steeds minder. Ik wilde er niet
meer heen, geen ramptoerist zijn.
Op 15 oktober is hij gestorven en op zaterdag 20 oktober is hij gecremeerd. Rita en
ik zijn daarheen gegaan. We hebben ruim een anderhalf uur in de file gestaan,
waardoor de lunch er bij inschoot en wij vijf minuten te laat arriveerden.
Mijn toespraak viel zowel bij mijn familie als bij Rita verkeerd.
Toch was het eten na afloop gezellig.
Twee dagen later, of misschien al voor de crematie van mijn vader kreeg tante Nin
een attaque gevolgd door vele. Dat zorgde er ook voor dat ze niet meer kon praten,
een straf voor iemand die zo graag en zo veel praatte.
Uiteindelijk is de sonde voor de voeding verwijderd en tot haar einde zijn mijn moeder
en mijn zus, Jeannette en tante Rien (een hele goede vriendin van haar) niet van
haar zijde geweken. Op 9 november is tante Nin gestorven en op woensdag 14
november gecremeerd. Ik had een toespraak willen houden maar mij was te verstaan
gegeven dat de plechtigheid alleen bestond uit foto’s en muziek. Uiteindelijk hield
Onno wel een toespraak.
Ieder nadeel hep zijn voordeel
Of het eraan lag dat Rita vond dat ik een slechte beurt had gemaakt bij de crematies,
of dat het lag aan het vertrek van Albert, of lag het aan het radicaal afvallen, of aan
wat anders: ik weet het niet. Wel weet ik dat ons contact uitermate bekoeld is, het
werd koel zakelijk. De mails van haar die ik eerst met enthousiasme las (nieuwsgierig
naar het nieuwe spannende mailtje) veranderde in lezen van de nieuwste mail met
lood in mijn schoenen: wat ik nu weer voor onterecht verwijt naar mijn hoofd kreeg
geslingerd.
Wel heb ik aan de plechtigheid bij de crematie van tante Nin en het gezellig
samenzijn na afloop weer contact over gehouden met twee nichten: Karen en Linde.
Ook heb ik meer waardering gekregen voor de relatie met Enny. Die relatie kent
minder hoogtepunten maar ook minder dieptepunten en bovendien zijn afspraken
met haar betrouwbaarder. Dat was andersom.
Eerst was Rita mollig maar mild en lief, sinds ze heeft gesonjabakkerd is ze in korte
tijd slank maar ook scherp in haar uiterlijk en ook scherp (negatief) in omgang.
Ze laat mij niet in mijn waarde maar uit voluit kritiek op kanten van mij die haar niet
bevallen. Ze lijkt haar plaats/positie te versterken door omlaag te duwen.
Ik heb geen behoefte om door haar weer in de put geduwd te worden. Ook zonder
Rita red ik het prima. Ook zonder Rita heb ik hoogtepunten.
Inge Om ervoor te zorgen dat mijn benen soepel blijven heb ik twee keer per week fysiotherapie van Peter. In mei 2007 droeg hij zijn praktijk over aan Inge. Jong en heel extrovert, overal in geïnteresseerd. Ze heeft humor en relativerings-vermogen. Wij kunnen heel goed praten. Ze is niet bang om voor haar mening uit te komen. Ze laat blijken als ze iets erg goed vindt. Daarom vind ik haar geweldig om mee naar concerten te gaan, te eten en op stap te gaan. Samen met haar geniet ik dubbel. Sinds ik geen gebruik meer maakte van mijn driewiel-ligfiets en gebruik kan maken van de duofiets van ’t Hofland via Jolanda fietste ik met haar vanaf 2/7/7 en vanaf 11/7/7 met To. Dit alles tot Inge een cursus ging doen, To te moe was en ik een ongeluk kreeg. Sinds mijn ongeluk is haar aandacht erop gericht dat mijn linker been zo goed mogelijk functioneert. Omdat zij licht qua gewicht is heeft zij ervoor gekozen om geknield op de werkbank zittend haar lichaamsgewicht in te zetten om mijn linkerbeen zo goed mogelijk door te bewegen. Dat been moet zij vasthouden want als dat been in een strekspasme schiet dat zou ze haar evenwicht kunnen verliezen. Toch is haar aanpak niet uniek want Caroline – die met spastische kinderen werkt – vertelde dat therapeuten bij haar instituut in de vreemdste houdingen werken. Mijn alarm heb ik ingeleverd nadat Inge met mij geoefend had om veilig transfers (overstappen) te maken en – mocht het onverhoopt toch misgaan - een trucje had uitgedacht om m.b.v. een krukje (als opstapje) en zonder het zitkussen weer in mijn rolstoel te kunnen gaan zitten. Inge is sportief en spontaan. Skaten (bij voorkeur met haar broer), schaatsen (?), hardlopen enz. Ik stel me voor dat ze skate en schaatst met lange halen en hardloopt met lange passen. Ze is lang en laat dat ook blijken. Inge heeft een brede belangstelling en kan intens genieten van iets wat ze mooi of lekker vindt. Ze heeft een positieve invloed op mijn stemming. Zo zorgde zij ervoor – mede doordat ik een week voor het diner was gestopt met Seroxat - dat mijn stemming op 25/6/9 (eten aan een lange tafel in de Kromstraat) steeg van een 8 naar een 9. Op 27/6/9 ben ik in het Popta-park naar het Nyama-festival geweest (waardering een 9, ondanks dat ik alleen was). Wat andere hoogtepunten waren – door de combinatie van geweldige muziek en een schitterende aankleding - het openingsconcert van de vernieuwde grote zaal ven de Doelen in Rotterdam (18/9/9) en een concert van Boulez aldaar (5/10/9), muzikaal beide keren een 10 en beide keren met Enny. Ook een optreden van de theatergroep Radost met Evkhunaut (Eskimo) in de Bergkerk in Den Haag (28/11/9) verdiende, mede door het enthousiasme) een 10. Een 10 verdiende ook de voorstelling Çolourful Tibet in het Theater a/h Spui (7/10/9), maar ook die avond met Inge was perfect. Daardoor smaakte het eten ook perfect. Toen ik zo’n resultaat weer hoopte te bereiken bij het gecombineerde optreden van het NBE met de Ashton Brothers (14/11/9) viel het tegen. Inge was te laat om uit eten te gaan, ik zat niet naast Inge en ik zag het niet scherp (verkeerde bril op). Blijkbaar is het voor de waardering belangrijk naast wie je zit (en blikken en je waardering uitwisselt) en de mimiek ziet van de artiesten. Ook mijn urine-incontinentie kan het resultaat negatief beïnvloeden, zoals bij het afscheidsconcert van Klaas de Vries in de Laurenskerk in Rotterdam (4/12/9). De waarheid De vraag is echter of ik wel naar perfectie moet streven (een 10) of ook met volle teugen moet kunnen genieten van minder. De waardering van een concert of voorstelling wordt niet alleen beïnvloed door de muziek zelf, maar ook door de opstelling, aankleding en belichting (Boulez). De waardering wordt ook beïnvloed door degene met wie je op stap gaat. Dat geld ook voor eten. Ook blijkt mijn waardering beïnvloed te worden door ‘simpele’ zaken als: Mijn hoogste goed is de – in mijn ogen – absolute waarheid. De waarheid is echter niet absoluut maar relatief. Ieder heeft zijn of haar eigen waarheid. Het is de vraag of je in elke situatie koste-wat-het-kost wel naar de absolute waarheid moet streven. Het andere uiterste is (in mijn ogen) kiezen voor een ‘leugentje om bestwil’. Dat gaat er bij mij niet in. Wat ik wel soms goed kan keuren is om over gevoelige zaken te zwijgen. Bovendien is het zeer waarschijnlijk dat ik door te stoppen met Seroxat niet alleen hoogtepunten heb, maar ook dieptepunten. Zo belemmerden kou, sneeuw en gladheid eind 2009/begin 2010 mij vaak om naar buiten of ergens heen te gaan, waardoor ik mij opgesloten voelde en hoopte dat ik de 60 niet zou halen…. Maar ik weet dat na de sneeuw weer de zon komt, ik weer er op uit ga en weer 120 wil worden. De aftakeling? Ik woonde vlak bij het centrum van Delft, woonde op de 2e verdieping van een huurhuis en had vrij uitzicht naar de Nieuwe Kerk. Op een gegeven ogenblik trok Houria bij mij in en wij trouwden. In het begin werkte zij vrijwillig bij de Bieslandhof. Daarna maakte zij betaald schoon in Delft, Nootdorp en Pijnacker. Zij ging op de fiets naar school en ik bracht haar met de auto naar haar werk buiten Delft. Op een gegeven moment voelde ik mij niet meer veilig in mijn auto omdat ik mij onvoldoende op het verkeer kon concentreren. Ik besloot om te stoppen met autorijden en mijn auto te verkopen. Zaterdags liep ik met Houria naar de markt, maar regelmatig kon ik de tassen en/of dozen niet lang dragen. Ik moest ze dan laten staan met Houria erbij om thuis mijn (toen nog gewone tweewiel) fiets te halen. Nadat ik met mijn gewone tweewiel-fiets tegen een auto was gevallen – door problemen met mijn evenwicht - besloot ik om een driewiel-ligfiets te kopen. Een gewone driewiel-fiets vond ik te stigmatiserend, een mongolenfiets. Ik woonde goedkoop (scheef) in mijn huurhuis. Ter compensatie zat ik (met veel plezier) in de Huurdersraad van die corporatie. Het kostte mij steeds meer moeite om de stukken te bestuderen. Op weg naar een vergadering bij de vlakbij gelegen corporatie struikelde ik over ongelijk liggende stoeptegels. Ik viel. Ik vond het mooi geweest. Ik stopte. Ook een keel heeft spieren, slikspieren. Als ik te lauwe vloeistof (vooral thee) snel en in grote slokken opdrink dan verslik ik mij. Soms spuug ik alles over tafel. Soms houd ik het binnen, maar schok dan zo dat de inhoud van het kopje er over heen gaat. Toen ik in mijn vorige huis woonde moest ik naar de 1e verdieping buiten een goed lopende metalen trap op. Die trap kostte mij steeds meer moeite, maar was niet onoverkomelijk. Op de 1e verdieping bevonden zich twee slaapkamers, een berging, een douche en de enige WC. Daarnaast bevond zich daar een slecht lopende houten trap naar de 2e verdieping. Op de 2e verdieping bevonden zich de (in de zomer bloedhete) woonkamer, een keuken en een groot dakterras. Sinds ik MS heb heb ik last van urge-incontinentie. Ik voel wel dat ik moet plassen, maar als ik voel dat ik moet dan moet ik acuut. Als ik naar de WC ging vanuit de woonkamer dan moest ik langzaam lopen om niet van de trap te donderen. Ondertussen had ik wel voor de zoveelste keer in mijn broek geplast. Omdat het traplopen überhaupt steeds slechter ging waren de trappen reden om te verhuizen naar een gelijkvloers appartement in een woonzorg complex. Balen om steeds weer met een natte broek thuis te komen van een fietstochtje op mijn driewiel-ligfiets. Op (een mooie) 2e pinksterdag (9 juni 2003) besloot ik (zoals vaak) om een eind te gaan fietsen. Om te voorkomen dat ik weer eens in mijn broek zou plassen besloot ik om bij de Ackerdijkse Plassen te plassen, aan de kant van de weg. Ik ging staan op een stukje waarvan ik dacht dat het vlak was. Dat was het echter niet en in plaats van naar mijn fiets te lopen werd ik gedwongen om naar de andere kant te lopen. Daar bevond zich een draad waarover ik viel. Ik kwam een stukje lager op een grasveld terecht. Ik hoorde het gekraak van een hamburgerdoosje. Ik voelde niets, geen pijn, niets. Ik wilde opstaan maar ik had geen kracht in mijn linker arm. Toen ik naar mijn arm keek zag ik een vreemde, dunne stok met vel erom heen. Ik vertrouwde het niet en besloot om geen stap meer te zetten. Toen een auto voor-bij reed stak ik mijn rechter arm omhoog. De automobilist zwaaide vriendelijk terug … maar stopte even verder toch. Zijn vrouw belde met haar mobieltje een ambulan-ce. Na 5 uur te hebben gewacht op de EHBO kreeg ik de mededeling dat de kop van mijn spaakbeen was losgebroken en gedraaid. Ik moest worden geopereerd. Twee en een halve week later was ik aan de beurt en werd onder totale narcose op 26/6/2003 geopereerd. Ik had op zaal gehoord dat je naar huis mocht als je wat gedronken, gegeten en geplast had. Dus dezelfde dag mocht ik weer naar huis. Die dag was het heet. Ik zette in mijn kamer een raam open. Het tochtte. Ik deed het raam weer wat verder dicht, liep terug naar mijn plaats, viel en kon niet meer over-eind komen. Ik had weinig pijn maar kon mijn linker been niet gebruiken. Met veel moeite haalde ik de telefoon. Ik belde To die die avond op bezoek zou komen. Zij kwam snel en met veel moeite hees zij mij in een stoel. Ze belde de avonddokter die op zijn beurt een ambulance belde. Na uren wachten op de EHBO waarbij mijn blaas de kluts volkomen kwijt was en ik alles onderplaste kwam na veel en vaak aandringen eindelijk de dienstdoende chirurg. Hij duwde wat tegen mijn linker been en zei dat het gekneusd was. “Moet je geen foto maken?” vroegen To en ik, maar ondanks herhaalde verzoeken weigerde hij om een foto te maken. In plaats daarvan stuurde hij mij naar huis. Dit keer was ik echt beroerd van de val. “Ik kan niet lopen” zei ik. “Dan regel ik wel een ambulance” zei hij. Zo kon het gebeuren dat ik op één dag na een operatie naar huis ging vanuit het ziekenhuis, met de ambulance weer ging naar het ziekenhuis en met de ambulance weer naar huis. To ging mee naar het ziekenhuis en weer terug naar mijn huis. Zij sliep in de logeerkamer, maar steeds riep ik haar omdat ik moest plassen. To (ook verpleegkun-dige A geweest) improviseerde een urinaal door een leeg yoghurtbakje te nemen. Het bakje viel regelmatig om. Alles nat. Zij heeft weinig kunnen slapen en moest bovendien de volgende dag weer naar haar werk. De zusters van hier namen de zorg over. Ik heb een laag bed en ik ben lang. Ik kon niet meewerken en moest door twee zusters geholpen worden. Daarom werd ik direct maandags naar een verpleegtehuis (Bieslandhof) gestuurd. Achter mijn oude huis, waardoor ik alle geluiden kende (o.a. de pauw en het carillon). Het was prachtig weer, de pauw had jongen (die ’s avonds onder moeders veren kropen). Regelmatig kreeg ik bezoek: van Enny, To (die er achter woont), Caroline, Niek, moe, Marjan (van cursus Frans). Het voelde als drie weken vakantie. Vanuit de Bieslandhof ging ik nog één dag met het busje naar het Northsea. Waar ik met To en Frank en nog een stel vrienden van To het gebouw in mijn rolstoel door geduwd werd. Zo was er Jaap die mij onder meer door de Statenhal duwde. Daar stond een podium waarop hij mij duwde, en bijna lanceerde. Toen ik na drie weken terug naar huis ging was ik gebonden aan mijn rolstoel. Om met het opmaken van mijn bed mij op te kunnen tillen en hun ruggen niet te mollen werd mijn bed op klossen gezet. In opdracht van de chirurg die verantwoordelijk was voor mijn arm werd op 8/8/2003 eindelijk een foto gemaakt van mijn heup. Op de foto was duidelijk te zien dat de heup niet gekneusd maar gebroken was en wel zodanig gebroken dat een operatie nodig was. Die operatie vond plaats op 30/10/2003. Ik vond dat ik wel erg makkelijk botten brak en besloot om een (nucleair) onderzoek naar botdichtheid te laten doen. Op 8/9/2003 werd de dichtheid van mijn botten onderzocht. Uitkomst: de botontkalking (osteoporose) is ver voortgeschreden. Sindsdien slik ik Fosamax. Op 19/11/2003 ben ik begonnen met fysiotherapie met als doen om weer uit mijn rolstoel te komen. Dat is gelukt, maar mijn evenwicht was zo slecht dat ik wel vast zat aan een rollator. Iets grotere afstanden (> 100 meter) zat ik vast aan mijn rolstoel
omdat ik anders te moe ben.
Linker knie (21-8-8)
Op 21 augustus 2008 heb ik mijn ongeluk gehad. Een ambulance voerde mij naar het
ziekenhuis. Op de röntgenfoto zag de orthopeed een barst wat hem deed besluiten
om een brace om mijn linker knie aan te brengen. Ik verdroeg de brace niet i.v.m.
spastische krampen. Die nacht (in het ziekenhuis) heb ik geen oog dicht gedaan.
Mede omdat ik ieder uur gewekt moest worden (hersenschudding).
De nacht daarna sliep ik thuis. Ik durfde niet alleen (zonder hulp) te slapen. Ik belde
To, niet thuis en vervolgens Caroline. Niek kwam, haalde pijnstillers, zette koffie en
sliep (regelmatig gewekt door mij) op de bank in de kamer. To kwam toen zij het
bericht op haar voicemail had gehoord, maar ging weer toen ze zag dat ik hulp had.
Die nacht had ik nog steeds pijn in mijn knie en krampen. Niek ging de volgende dag
naar zijn werk en Enny kwam. Enny slaapt sindsdien vaak bij mij, voor die tijd soms.
In februari 2009 kreeg ik eindelijk andere brace die ik wel verdroeg en die ik vanaf
iets van mei niet meer draag.
Katheter
Tijdens het African Music Festival begin augustus 2003 was het prachtig zonnig
weer. Ik genoot met volle teugen van het schitterende weer en de mooie muziek en
het lekkere eten. Ik had een condoomkatheter aan die niet goed zat en lekte. Gevolg
was een natte broek en een knetterende blaasontsteking. Sindsdien had ik een
verblijfskatheter in. Nadat de blaasontsteking over was kreeg ik nog een blaasontste-
king en toen nog een.
Toen ik vond dat de katheter lang genoeg had gezeten (half jaar) heb ik hem op
15/3/2004 laten verwijderen. Regelmatig plaste ik weer in mijn broek en ’s nachts
moest ik elk uur plassen. Ik was dat na een maand zo zat dat ik besloot desnoods
voor altijd een katheter te kiezen. De eerste keer bij mijn huisarts lukte het niet, de
tweede keer ook niet. Bij urologie in het ziekenhuis lukte het ook niet.
De uroloog (Groenendijk) probeerde het nog eens en constateerde dat er een
vernauwing in de plasbuis zat (niet de prostaat).
Hij besloot om eens te kijken hoeveel urine – na te hebben geplast - in de blaas
achter was gebleven: 0,7 liter, onaanvaardbaar veel. Tijd om direct in te grijpen.
Ik kreeg (onder verdoving) een sneetje in buik en blaas. Op 17/5/4 heeft Groenendijk
bij mij een buikkatheteter (suprapuub) geplaatst. Eerst liet hij de achtergebleven urine
weg lopen en sindsdien ben ik (weer) aan de zak. De volgende twee dagen was het
pijnlijk en was ik huilerig. De derde dag was het over.
Urine
De urine van 15/4/5 is op initiatief van mijn huisarts door het ziekenhuis onderzocht
en akkoord bevonden. Een andere uroloog liet mijn urine van 29/4/5 nog eens
onderzoeken. Bovendien liet hij op 4/5/5 een röntgenfoto en een echo van de
onderbuik maken. Daarnaast gaat via een dagopname nog in de blaas kijken. De
anesthesist heeft gepland om mij een ‘roesje’ te geven. Mijn moeder is bang dat ik zo
lang last houd van de verdoving dat zij pleit voor of uitstel van de vakantie naar
Berlijn of de cystiscopie. Ik wil geen uitstel van de cystiscopie omdat ik zo snel
mogelijk bevrijd wil worden van de jeuk in mijn plasbuis. Daarvoor is het nodig om de
oorzaak te weten. De naweeën van een roesje zijn volgens To te voorkomen door te
kiezen voor plaatselijke verdoving via een ruggenprik.
Bovendien is stilstaande urine in de blaas als mogelijke bron van infecties
weggespoeld. Mijn uroloog heeft mij meegedeeld dat een katheter betekent dat ik
eeuwig en altijd een blaasontsteking heb. Het woekerweefsel bij de katheter (buiten)
is normaal (een katheter is immers niet lichaamseigen, zowel de blaasontsteking als
het woekerweefsel zijn reacties van het lichaam).
Of het woekerweefsel zich ook in de blaas bevindt volgt uit de cistyscopie.
Ik ben benieuwd of de uroloog nog andere zaken aantreft. Hij onderzoekt de urine
nog eens. Hij laat op 4/5/5 een röntgenfoto en een echo maken van de bovenbuik en
kijkt gaat nog - tijdens een dagopname terwijl ik onder invloed van een roesje niets
voel – kijken in de blaas (cystiscopie). Als ik na de cystiscopie weer naar huis mag
dan hoop ik een beroep te kunnen op To; om mij met de auto naar huis te brengen
en de eerste avond gezelschap te houden en bij mij te blijven logeren. Dit alles om
ervoor te zorgen dat de gebeurtenissen van twee jaar geleden en de lijdensweg die
volgde te voorkomen.
Toen ik de foto van mijn buik liet maken ben ik met de scootmobiel tot aan de
fotokamer gegaan en later tot de ruimte waar het echoapparaat stond. Ik kon in de
röntgenruimte zonder problemen zonder hulpmiddelen naar de onderzoektafel lopen.
Dat zou kunnen betekenen dat het scootmobiel ervoor zorgt dat mijn spieren minder
moe worden. Verder hoop ik dat de onderzoeken van 4/5/5 en het onderzoek van de
blaas met een ’kijkoperatie’ (cystiscopie) ook iets opleveren. De blaas was op 20/4/5
schoon en de urine licht van kleur en helder dankzij het spoelen met een urotainer.
Plasbuis
Nu nog plasbuis. Ik werd gek van de kriebel in mijn penis. Er kwam op 21/4/5 zelfs
een druppel pus uit. Hypothese: door mijn buikkatheter is mijn plasbuis gedegra-
deerd tot een loze buis. Dit is een optimale omgeving voor bacteriegroei. De blaas is
dat ook, maar door dagelijks te spoelen met een zoutoplossing wordt daar een
bacterievijandige omgeving gecreëerd. De ontsteking, die zich bij de ingang van de
katheter in de blaas bevindt, verandert de groeirichting van blaas naar plasbuis.
Van de plasbuis is op 21/4/5 een kweek gemaakt en in het ziekenhuis in het
laboratorium onderzocht. Op 28/4/5 is mij de uitslag meegedeeld. In de plasbuis
bevonden zich een drietal bacteriën: twee komen normaal voor op de huid, maar de
derde (Pseudomonas) kan leiden tot hele vervelende ontstekingen. Ik krijg een
antibioticakuur van 7 dagen met Noroxin. Dan moet de ontsteking weg zijn.
De bestrijding van de blaasontsteking met antibiotica veroorzaakte weer extreme
moeheid. De extreme moeheid is over. Op 22/5/5 bleek dat de ontsteking in mijn
plasbuis terug is met op die dag hevige pijnen (in plaats van jeuk). Ik heb slecht
geslapen en de volgende dag had ik weer hevige pijnen en bovendien kwam er pus
uit mijn plasbuis. Op 24/5/5 heeft mijn huisarts weer urine laten onderzoeken door
het laboratorium van het ziekenhuis en een monster genomen van de bacteriën in
mijn plasbuis en ook daar laten onderzoeken.
Ik heb de associatie met de film Chinatown, waar eens per zoveel tijd de leidingen van een leiding naar een stuwmeer worden doorgespoeld. Ten tweede, dichter bij huis, qua plaats maar ook qua tijd is het regelmatig doorspoelen van de waterleiding om bacteriegroei te voorkomen. Ten derde is het voorkomen van legionella door warmwater boilers boven 60° te houden. Ten vierde is het voorkomen van botulisme door ervoor te zorgen dat de temperatuur van oppervlaktewater niet te hoog wordt. Ten vijfde leidt stilstaand oppervlaktewater en water waar geen zuurstof bij kan komen tot rotting. Die avond belde ik To op om de stand van zaken mee te delen. Zij zei dat normaal gesproken de plasbuis zo’n zes keer per dag wordt doorgespoeld met urine en raadde aan om de katheter ‘uit’ te zetten als ik thuis ben en normaal te plassen. Ik verwoorde mijn angst dat ik geen controle meer heb over mijn plasspieren. Maar is dat wel zo? Of is een ‘natte broek’ simpelweg te voorkomen door de katheter weer ‘aan’ te zetten als ik bezoek krijg of als ik de deur uit ga? Ik heb aanvankelijk gekozen om eens per twee dagen de katheter ‘uit ’ te zetten door een katheterstop te gebruiken en eens per week een afgesloten urotainer. Ik drink melk, thee en koffie. Ik streef er naar dagelijks een halve liter plassen. Dat betekent dat ik ‘s ochtends in mijn blote kont rond loop. Voorlopig neem ik er genoegen mee dat er druppels uit mijn penis komen. Na de eerste straal sluit ik mijn katheter aan en kleed ik mij aan. Ik hoop dat ik daarmee ontstekingen in mijn plasbuis kan voorkomen of tenminste aan kan pakken. En de wand van mijn plasbuis soepel houd met een goede zuurgraad (opm. To). Het ‘uit’ zetten van mijn katheter is verwaterd Mobiliteit Ik wil graag dat mijn revalidatiearts mobiliteit, motoriek en spieren blijft bewaken en rapporteert aan mijn huisarts. Ik wil graag dat zij de fysiotherapeut via mij tips geeft om beter, energetisch efficiënter loop, waardoor lopen mij minder energie kost. Hij is fysiotherapeut buiten het revalidatiecentrum maar bij mij in het pand (dus voor mij energiesparend). Bovendien wil ik graag dat hij: doorgaat met te proberen om mijn evenwicht/stabiliteit te verbeteren, waardoor ik minder (snel) val. To vroeg me waarom ik met een gestrekt linker been ga zitten, zonder mijn been te buigen. Zij vindt dat jammer. Dat ik mij op het laatste stuk laat vallen resulteerde erin dat mijn wijn over mijn glas heen klotste. Ik weet niet waarom ik mijn linker been niet buig als ik ga zitten. Heb ik nog pijn aan mijn linker been? Of had ik in het verleden pijn en is de gewoonte er in gesleten? Op haar advies om zo zuinig mogelijk met mijn energie om te springen maak ik (ten minste voorlopig) vaker gebruik van mijn scootmobiel en zit ik rechter op en hoger, altijd op een eetkamerstoel. 2xOK. Op 1 mei 2005 (Dag van de Arbeid) zijn Enny en ik naar de gokhal geweest in Zandvoort, genaamd ‘Circus Zandvoort’. Ik wilde daarheen niet om te gokken, niet om te zonnebaden maar om het kleurige gebouw eens met eigen ogen te zien. Enny vond het een teringherrie maar ik vond het een mooi gebouw (de herrie stoorde mij niet). Ondanks de beperkte afstanden die ik af moest leggen ging het lopen bijna niet. Ik was extreem moe. Na 100 meter moest ik weer gaan zitten op mijn rollator omdat het niet meer ging. Toch voelde ik mij niet meer verslagen. Als bijwerking van de antibiotica - die ik slik ter bestrijding van mijn urineweginfectie – wordt vermoeidheid genoemd. Dit bovenop de MS-moeheid leidt tot extreme moeheid. Op 6/5/5 kwam ik weer te val, nu in de containerruimte. Blijkbaar ben ik nog steeds volkomen instabiel. Ik kon niet zonder hulp overeind komen want ik kon niet staan op mijn linker been. Mij bleek overduidelijk dat ik niets gebroken had, maar – gelet op de pijn - dat ik een teen van mijn linker voet had gekneusd. Ik heb die teen aan de grotere teen ernaast gespalkt om die teen rust te geven. Als ik dat niet doe dan krijg ik steeds meer last. Dat resulteert erin dat ik nog maar amper (gevolgd door bijna niet meer) kan lopen. Op12/5/5 zijn er toch röntgenfoto’s gemaakt en wat bleek: de teen is wel gebroken. Dat zou gips kunnen betekenen. Omdat ik daar helemaal niet op zat te wachten (wat ik tot twee keer met klem naar voren heb gebracht – is ervoor gekozen om te kiezen voor stevige schoenen. Geen probleem want die draag ik al. ’s Avonds ging ik douchen, stootte bij het verlaten van de badkamer weer mijn teen, verging van de pijn en wist dat ik mijn 3e en 4e teen van mijn linker voet aan elkaar laat tapen en dat ik bovendien een als stootkussen fungerend ‘propje’ watten voor op mijn 4e teen laat zetten. Toen ik naar de doktersassistente ging kwam ik de huisarts tegen. Hij wilde het met alle plezier doen maar raadde het mij sterk af. Ik heb er danook van afgezien. Op 22/5/5 ging ik even op bezoek bij Hans van de buurtvereniging. Het viel hem op dat ik beter verstaanbaar sprak. Ondanks de vrij kleine afstand was ik er met mijn scootmobiel heengegaan. Ik was danook niet moe. Blijkbaar kost het lopen – ook met rollator - mij zoveel energie dat ik te weinig energie overhoudt om verstaanbaar te praten. Weer denk ik een oorzaak te hebben waarom ik zo extreem moe was. Tenminste voorlopig zal ik mij nog meer verplaatsen met mijn scootmobiel en de trappen voorlopig links laten liggen. Ook Ans merkte 29/5/5 op dat ik beter verstaanbaar sprak. Weinig lopen betekende op 5/6/5 weinig moeite had met het zover optillen van mijn benen dat ik weer trappen kon lopen in de Kunsthal. Op 7/6/5 ben ik naar een voorstelling geweest van het Holland Festival in het nieuwe Muziekgebouw aan het IJ in Amsterdam. Ik ben makkelijk gekomen in Amsterdam maar de wandeltocht van station naar het muziekgebouw was een martelgang. Ik deed er 3 kwartier over. De brochures hebben het over 10 minuten. Vanuit het muziekgebouw zie je Centraal Station duidelijk liggen en het lijkt vlakbij. Tezamen met mijn ervaring met de Beurs van Berlage en mijn wandeltocht van De Doelen naar het station in Rotterdam betekent het dat de combinatie trein en lopen-met-rollator-naar-mijn-bestemming niet meer gaat. Een zure constatering. Ik hoop dat ik dan weer beter en stabiel kan lopen en dat het opeens heel moeilijk kunnen lopen niet veroorzaakt worden door een plotselinge ernstige verergering van mijn MS. Zeker tot die tijd blijf ik op MTT op eigen kosten aan mijn conditie werken, te proberen om mijn spieren op peil te houden en mijn lage rug te versterken – zodat ik daar geen last meer van heb - en probeer ik mijn bovenbeen-spieren door oefeningen op apparaten te versterken. Om de spieren in mijn benedenbenen te

Source: http://team.bk.tudelft.nl/Publications/Noord,%20Jaap%20de/My%20favourite%20things.pdf