Reg2013-

Anleitung ÖDTR Patientenfragebogen 2013 LEGENDE ZUM ÖDTR PATIENTEN FRAGEBOGEN
(Stand 01-01-2014)
In dieser Anleitung finden Sie Hinweise zum Ausfüllen der Patientenfragebögen
Neue Patienten
NEUE Fragebögen für alle Patienten ausfüllen, die im Zentrum chronisch behandelt und bisher noch nicht erfaßt wurden.
(Alle Pat für die bisher noch keine OEDTR-ID vergeben wurde)
Einschließen: Patienten, die inzwischen verlegt wurden oder verstorben sind.
Ausschließen: AKUTE Patienten mit einem reversiblen (-vorübergehenden) Nierenversagen oder einer Vergiftung.
CHRON Patienten, die aber nur vorübergehend zur Ferien- oder Gastdialyse aufgenommen wurden.
Bereits registrierte Patienten
Patienten mit OEDTRID: bei Statusänderung einen Fragebogen mit den geänderten Daten ausfüllen
Zur eindeutigen Identifizierung angeben:
OEDTR-Nummer und/oder Namen, Vornamen, Geburtsdatum
OEDTR-Nummer:
6-stellige Nummer, die bei der 1sten Registrierung vom Register vergeben wird ET-Nummer:
Nummer, die bei der Anmeldung zur 1sten Transplantation von ET vergeben wird.
Patiententransfer zwischen den Zentren:
Bei einem Patiententransfer einen Fragebogen ausfüllen
IN
Patient wird in ein anderes Zentrum verlegt
Beachten: Behandlungsart, Behandlungswechsel (Seite3), Beispiele (Seite4)
Dringende BITTE:

Bei Änderungen KEINE SCHWARZE Farbe verwenden NEUE Daten mit BLAUER oder ROTER Farbe Korrekturen von vorgedruckten Daten mit ROTSTIFT.
ANLAGEN:
Komorbidität:
Transplantation:
Behandlungsart und Behandlungswechsel:
Beispiele:
Renales Grundleiden (EDTA1994):
PRD2011 (ERA-EDTA 2011):
Url: http://www.era-edta-reg.org/prd.jsp Todesursache:
ÖDTR Zentren:
Geburtsland:

Rücksendeadresse:

ÖDTR- Österr.Dialyse- und Transplantationsregister
A-4532 Rohr im Krems
ACHTUNG Rücksendetermin: bis spätestens 31. Jänner 2014 ACHTUNG
http://www.nephro.at/Formul/Formulare.htm Anleitung ÖDTR Patientenfragebogen 2013 Renales Grundleiden (renDg):
Beim Vorliegen mehrerer Erkrankungen (zB Tumor + Glomerulonephritis + Diabetes mellitus) das Grundleiden anführen, das
mit großer Wahrscheinlichkeit zum Untergang der Nierenfunktion geführt hat.
PRD2011 (Primary Renal Disease der ERA-EDTA):
Kodiersystem für das renale Grundleiden, sehr fein granuäre Ausprägung, Angabe der 4-stelligen „Non Semantic Indicators
(NSI)“, Details vom Internet abrufbar unter http://www.nephro.at/Formul
Originale unter: http://www.era-edta-reg.org/prd.jsp

Komorbidität: BITTE ‘0’ eintragen wenn unzutreffend
Relevante komorbide Erkrankungen jeweils zum Jahresende oder zum Todeszeitpunkt angeben.

Diabetes mellitus:
0 = KEIN Diabetes mellitus *)
1 = Diabetes mellitus Typ 1, Insulintherapie sofort oder innerhalb des 1sten Jahres ab Diabetesbeginn erforderlich
2 = Diabetes mellitus Typ 2, Pat>35 Jahre, init. Behandlung lange Zeit mit Diät und/oder Tabletten möglich
3 = sekundärer Diabetes mellitus. Diabetes mellitus sekundär/begleitend zu anderen Erkrankungen
(zB Pankreaserkrankungen, hormonelle Störungen, medikamentös oder chemisch induziert, Insulin-Rezeptor-abnormität,
genetische Syndrome)
4 = nicht klassifizierbarer Diabetes mellitus
*)Ein vorübergehender steroidinduzierter Diabetes mellitus muß nicht kodiert werden(= 0)

Hochdruck:
Anzahl der Substanzklassen zur Hochdrucktherapie
0 = KEINE Hochdrucktherapie
1 = Monotherapie
2 = 2 verschiedene Substanzen
3 = Trippletherapie
Herzerkrankungen: bis zu drei Angaben pro Pat sind möglich
0 = KEINE Herzerkrankung
1 = dokumentierte koronare Herzerkrankung (Angiographie, Streßecho, Thalliumszintigraphie etc.)
2 = Herzinfarkt (MCI) und/oder instabile Angina pectoris
3 = kongestive Herzinsuffizienz, EF <30%*)
4 = andere Herzerkrankungen (zB Vitium, Angina pectoris nur klinisch festgestellt)
*)Herzinsuffizienz: abnorme Herzpumpfunktion ist für die Unterversorgung der Gewebe und/oder Stauung verantwortlich.
Die Herzinsuffizienz ist von einer reinen Stauung OHNE primäre Störung der Herzpumpfunktion abzugrenzen.
(nach: Braunwald E, in Harrisons´s Principles of Internal Medicine, Int.Edition, McGraw-Hill, New York, 1991, p890)
Neoplasien: bis zu zwei Angaben pro Pat sind möglich
0 = KEINE Tumorerkrankung
1 = solider Tumor
2 = andere Tumorerkrankung(en), inklusive Hauttumore
chronische Lebererkrankungen
0 = KEINE Lebererkrankung *)
1 = alkoholinduzierte Lebererkrankung
2 = virale Genese der Lebererkrankung
3 = jede andere Lebererkrankung mit Funktionsminderung
*)Fettleber, mit nur minimaler Funktionsstörung = 0
(aus Podolsky DK und Isselbacher KJ, in Harrisons´s Principles of Internal Medicine, Int.Ed, McGraw-Hill,New York, 1991, p.1340)
Gefäßerkrankungen: bis zu zwei Angaben pro Pat sind möglich
0 = KEINE Gefäßerkrankung
1 = zerebro-vaskuläre Erkrankung
2 = periphere Gefäßerkrankung (inkludiert: Aortenaneurysma, diff Gefäßverkalkungen, dok Verengungen der Gefäße)

COPD (chronic obstructive pulmonary disease)
0 = keine COPD
1 = COPD
http://www.nephro.at/Formul/Formulare.htm Anleitung ÖDTR Patientenfragebogen 2013 Amputation (der unteren Extremitäten):
0 = keine Amputation
1 = minor Amputation, ohne Beinverkürzung (zB Zehe, Vorfuß)
1 = major Amputation, mit Beinverkürzung (zB Fuß, US, OS, Bein)

Größe / Gewicht:
Für ALLE Patienten bei Therapiebeginn sowie zum Jahresende oder zum Todeszeitpunkt.
Größe in cm, bei Beinamputation die mutmaßliche Größe VOR der Amputation angeben!
Gewicht (trocken) HD-Pat: bei Dialyseende; PD-Pat: Gewicht OHNE Dialysat

Transplantationspatienten:
Kreatinin:
Eurotransplantnummer eintragen (6-stellig, wird von Eurotransplant bei der Anmeldung zur TPL vergeben) Ist dies die 1.,2.,3. usw Transplantation?
Immunsuppression: Bei funktionierendem Transplantat die Therapie zum Jahresende eintragen.

00 Keine Immunsuppression
TPL Verlust
(Ursache des Transplantatversagens):
01 Hyperakute Abstoßung (Versagen innert 48h) 02 Abstoßung bei laufender Immunsuppression 03 Abstoßung nach STOP der Immunsuppression 04 ‘recurrence’ Wiederauftreten d Grundkrankheit 05 operative Gefäß- oder Ureterprobleme 08 Entfernung eines funktionierenden TPLs 09 primär funktionslose Niere (keine Abstoßung)
Behandlungsart und Behandlungswechsel (chronologisch)
Sind die Behandlungen eines anderen Zentrums bekannt, dann bitte diese Behandlungen angeführen.
Bei Übernahme VON einem anderen Zentrum bitte den Code ‘IN’, das VOR-zentrum und das Übernahmedatum
angeben.
Nach jedem "IN" muß in der nächsten Zeile eine Therapie (A-C) folgen.
Bei Transfer in ein anderes Zentrum bitte den Code ‘OU’ das NEUE Behandlungszentrum und das Verlegungsdatum angeben. http://www.nephro.at/Formul/Formulare.htm Anleitung ÖDTR Patientenfragebogen 2013 Tabelle 1, Behandlungsart

C1 = Transplantat von einer(m) Verstorbenen Hämo-: HD/HF/HDF etc.
C2 = Transplantat von einer(m) VERWANDTEN (Zwilling) C3 = Transplantat von einer(m) Verwandten (Eltern/Kind/Geschwister usw) C4 = Transplantat von LEBENDSPENDER NICHT blutsverwandt (Ehepartner) C5 = Transplantat von einer(m) Verstorbenen in KOMB mit anderen Organ(en) C6 = Transplantat von Lebendspender in KOMB mit anderem Organ(en) (Code "CX" muß von einer weiteren Behandlung gefolgt sein) Peritoneal-: CAPD/APD/IPD etc.
IN = Ankunft aus einem anderen Zenrum (VOR-Zentrum angeben) OU= Verlegung in ein anderes Zentrum (FOGEZENTRUM angeben) K = Konservative Therpie VOR der terminalen NET D = Wiedererlangung der Funktion der EIGENEN Nieren; keine weitere NET E = "lost to follow up": das Schicksal des Patienten kann nicht mehr weiter verfolgt werden und weiterbetreuendes Zentrum ist nicht bekannt Transplantation:

Sterbedaten: Sterbediagnose, Datum und Zentrum
Für die Sterbediagnose bitte die Codes der Tabelle 3 verwenden
Date last seen (DLS): Für ALLE lebenden Patienten: Therapie, Datum und Zentrum zum
Datum der letzten Dialyse/Kontrolle nochmals explizit angeben.
Beispiele für einen korrekt angegebenen Therapieverlauf:

Beispiel 1:
Verlauf ist vollständig bekannt
Therapiebeginn in 01BBA, Verlegung in ein anderes Zentrum (01AEA) zur TPL und Rückübernahme nach 01BBB:
Therapie*)
Transplantation einer Leichenniere in 01AEA Beispiel 2: Therapieverlauf ist nur teilweise bekannt, (sollte möglichst nicht passieren) Vorbehandlungen nicht bekannt, Übernahme aus 01AEA, Therapie in 01BBA, Verlegung zur weiteren Therapie nach 01AEA Patient wird vom Zentrum 01AEA übernommen Verlegung zur weiteren Therapie nach 01AEA http://www.nephro.at/Formul/Formulare.htm

Source: http://www.nephro.at/Formul/reg2013-1.pdf